Bruno bohater

Od wczoraj jest nas troje!

2011-12-23T16:43:00.002+01:00

Brunio był naszym pierwszym i jedynym dzieckiem. Kiedy go straciliśmy bardzo dotkliwie odczuliśmy pustkę i brak dziecka. Nie mogliśmy się cieszyć dzieleniem się naszym życiem, radością, pozostał smutek, niechęć, złość, pytania na które nikt nie może odpowiedzieć.

Nie mogąc doczekać się rodzeństwa Brunka podjęliśmy decyzję o zgłoszeniu się do ośrodka adopcyjnego.

W ośrodku otrzymaliśmy wyczerpujące informacje dotyczące procedur jak i problemów związanych z adopcją bezpośrednio od osób przeprowadzających adopcje i znających zarówno problemy rodzin adopcyjnych jak i rodzin z których dzieci muszą być zabierane by często ratować nie tylko ich zdrowie ale również życie. Rozmawialiśmy też o problemach proceduralnych, praktyce sądowniczej, kwestiach praw rodzicielskich.

Nasza decyzja o złożeniu dokumentów dojrzewała jeszcze kilka miesięcy.

Gdy już to nastąpiło wyznaczono nam termin badań psychologicznych, konsultacji, wizyty pedagoga w domu.

Wkrótce po tym otrzymaliśmy pozytywną opinię komisji w ośrodku adopcyjnym i zostaliśmy formalnie uznani za rodziców adopcyjnych.

Znając obecną sytuację prawną dzieci pozbawionych opieki rodzicielskiej zdecydowaliśmy się na szersze kryteria adopcji. Nie liczyliśmy w zasadzie na malutkie dziecko. Spodziewaliśmy się jakiejś propozycji w przyszłym roku, w każdym razie nieprędko . W Polsce procedury prawne są bardzo rozwlekłe. Pomimo jaskrawego braku odpowiedzialności i wydolności wychowawczej niektórych rodziców, alkoholu, bicia, molestowania stosuje się latami jedynie ograniczenie praw rodzicielskich skazując dzieci na placówki opiekuńcze i brak możliwości adoptowania ich. Mają szczęście jeśli trafią do fajnej rodziny zastępczej - co jednak wciąż jest stanem braku stabilizacji.

Dodatkowym problemem jest obecna restrukturyzacja systemu regionalnych ośrodków adopcyjnych (kilka na województwo). Obecnie istniejące ośrodki adopcyjne które przeprowadzają cały proces adopcyjny, uczą rodziców, prowadzą dobór dzieci i rodziców na podstawie specjalistycznych badań wymagających doświadczenia i wrażliwości, po prostu przestają istnieć z dniem 31 grudnia. W to miejsce de facto nie ma nic! Funkcję dotychczasowych ośrodków mają przyjąć nowe ponadregionalne. Kłopot w tym, że nie ma przepisów wykonawczych czyli nie wiadomo jak, na jakiej podstawie i z jakiego budżetu mają działać nowe instytucje. Wiadomo tylko, że teraz kilkoro pracowników prowadzących rocznie kilkadziesiąt adopcji ma prowadzić ich teraz kilkaset - co jest absurdem z uwagi na rzetelność procedur. Jednym słowem paraliż organizacyjny.

W tej sytuacji nie tworzyliśmy sobie wielkich nadziei.

TYMCZASEM!

Zadzwonił telefon. Maja myślała, że właśnie powiedzą, że niestety wszystko się przedłuży i musimy być cierpliwi.

W słuchawce padło jednak pytanie czy jesteśmy nadal zainteresowani adopcją.

Maja wybiegła do mnie przed nasz sklep i przez łzy powiedziała "Jest dla nas dziecko, chłopczyk".

Zostaliśmy wytypowani na rodziców z uwagi na gotowość do opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą.

Nasza gotowość wynika z doświadczenia opieki nad Brunkiem. On właśnie nauczył nas odwagi, zaradności a przede wszystkim , że choroba nie jest czymś co czyni kogoś gorszym a relację z nim niepełną. Mimo tak poważnej wady serca Bruno był pogodnym, normalnym chłopcem, który otworzył przed nami nowy świat.

Następnego dnia rano pojechaliśmy do ośrodka adopcyjnego by zapoznać się z dokumentacją Małego (tak tu będę nazywał adoptowanego braciszka Brunia). Okazało się, że choroba nie będzie dla nas problemem i wymaga jedynie pewnej systematyczności i ograniczeń z którymi i tak część ludzi żyje z własnego wyboru.

Po konsultacjach okazało się, że zobaczymy się z nim we wtorek - przypadek ale tego dnia akurat wypadał Mikołaj! Czy można sobie wyobrazić lepszy prezent dla nas wszystkich?

Decyzja niosła mnóstwo emocji. Zostawiliśmy wszystkie inne sprawy. Dwa dni później daliśmy odpowiedź i wspólnie z ośrodkiem podjęliśmy kroki prawne. Codziennie wieczorem jeździliśmy do Małego by spędzić z nim aktywnie trochę czasu bawiąc się i czytając. Choć to małe śliczne dziecko to jednak jest to też ukształtowany już człowiek, którego trzeba w pełni zaakceptować. Nie jest to takie łatwe, zwłaszcza gdy sprawy toczą się tak niespodziewanie szybko. Poznawanie dziecka w placówce, na obcym terenie, kiedy człowiek jest zmęczony pracą , decyzjami , jest mało komfortowe. Zdarzyło mi się zasypiać na podłodze albo krześle. Trzeba uruchomić wszystkie zasoby wewnętrznej otwartości, jednocześnie twardo stąpać po ziemi.

JEST!!!

List przyszedł w południe. Mimo końca roku w ciągu kilkunastu dni otrzymaliśmy decyzję Sądu. Moja mama od rana stała w oknie czekając na listonosza bo wiedzieliśmy już, że decyzja została wysłana. Umówiliśmy się na załatwienie ważnych spraw z opiekunami i odebranie go do domu . Razem z nami czekali nasi przyjaciele z dzieciakami i rodzina a także nasze pieski, które sprawę potraktowały bardzo poważnie czując od kilku dni coś niezwykłego.

W ostatnich miesiącach zasypywały nas dobre wieści od przyjaciół. Przychodziły koleżanki z uśmiechem i mówiły: " Słuchajcie, muszę wam coś powiedzieć. Jestem w ciąży...". Cieszyliśmy się ale też było nam trochę smutno. Dzieci w brzuszkach jest tyle, że łatwiej wyliczyć kto nie jest w ciąży. Obecnie ciężarnych jest około ...14 bliskich koleżanek. Będzie niezła banda!

Mikołaj będzie miał dla nas już zawsze inny wymiar. Wszystko dzięki naszemu synkowi który czuwa nad nami z chmur.

Bombki dla naszych dzieci.

2011-12-23T16:36:00.001+01:00

11-go grudnia mieliśmy wspaniałą Wigilię w Hospicjum w czasie której razem z całą Grupą Wsparcia pomalowaliśmy jak co roku bombki dla naszych dzieciaków.

Był Mikołaj, wspólnie przygotowane potrawy.

Były niespodzianki, kolędy z gitarą i dużo, dużo radości.

Wspólnie zrobiony łańcuch oplótł choinkę.

Apel Fundacji Serce Dziecka

2011-10-18T21:26:00.000+02:00

Apel Fundacji Serce Dziecka Drodzy Rodzice,NFZ odbiera kontrakty ośrodkom referencyjnym USG, co spowoduje, że kobiety ciężarne będą miały ograniczony dostęp do specjalistycznych badań echokardiograficznych płodu.W imieniu FSD wysłaliśmy swoje uwagi do NFZ. Jednak zwracamy się z prośbą do Państwa o wysyłanie w swoim imieniu listów w których wyrażacie swoje zaniepokojenie.Jak ważna jest diagnostyka prenatalna, w szczególności gdy wykryta jest wada serca nie musimy przekonywać. Listy należy kierować na adres mailowy sekretariat.dsoz@nfz.gov.pl. więcej na www.sercedziecka.org.pl

16 października- spotkanie naszej grupy w hospicjum

2011-10-16T13:00:00.002+02:00

Dzisiaj, 16 października (niedziela) - spotkanie naszej grupy w hospicjum

14:oo - Msza święta w hospicjum, potem spotkanie grupy.

Drugie urodziny

2011-10-10T22:46:00.000+02:00

Nasz Brunko skończyłby dzisiaj dwa latka. Kiedy przyjechałem do szpitala 15 minut po tym jak się urodził i pielęgniarka przywiozła go w płaczącego wózku dla noworodków w jednej chwili się uspokoił kiedy tylko usłyszał mój głos. Dotarło do mnie, że chociaż widzimy się pierwszy raz to on mnie najzwyczajniej rozpoznaje jak gdyby nigdy nic. Pamiętam jak by to było przed chwilą a jednocześnie wydaje się, że minęło tyle czasu...

Dzisiaj dostał od nas misia. Misio jest malutki i cały niebieski. Przyjechał
do nas parę dni temu z Krakowa.

Siedzieliśmy tak sobie z Mają u niego, chociaż pod wieczór jest już chłodno, cieszylismy się, że nie musimy się śpieszyć. Lubimy tam przychodzić, jest taki spokój. Na chwilę nie myślimy o wszystkich pilnych sprawach, które nas gonią. Czasem jednak ciężko się uwolnić od stresu. Kiedy jest mi ciężko proszę mojego synka żeby mi pomógł. Pomaga.

Później przyjechali moi rodzice. Bardzo troszczą się o nas i nam pomagają. Dziękuję im za to. Wiem, że też ciężko jest im myśleć o tym, że go tutaj z nami nie ma.

Wyjazd do Włoch

2011-09-21T23:01:00.000+02:00

8 dni września spędziliśmy na wspólnym wyjeździe do Włoch z Grupą Wsparcia Rodziców i Rodzeństwa w żałobie. Pomysł wycieczki zrodził się pół roku temu na spotkaniu grupy. Został zorganizowany dzięki staraniom Fundacji Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci. Wspólny wyjazd dużej 57 osobowej grupy był możliwy dzięki sponsorom i staraniu wielu osób. Wyjazd był pielgrzymką oraz wakacyjnym wyjazdem wypoczynkowym ale przede wszystkim czasem, kiedy mogliśmy by razem całą Grupą.

Odwiedziliśmy następujące miejsca: Padwa - Asyż - Cascia - Rzym - Monte Cassino - Wenecja.

Mieszkaliśmy w Lavinio w okolicach Rzymu i cieszyliśmy się urokami morza i tamtejszej plaży. Warto było znieść trudy podróży dla tych przyjemności.

Większość uczestników po raz pierwszy odwiedziła słoneczną Italię - wyjazd był więc pełen emocji i wrażeń.

Za pomoc dziękujemy:

- Panu Prezesowi Kazimierzowi Janik, właścicielowi „JK Zakład Mięsny” z Trzebowniska,

- Panu Dyrektorowi Henrykowi Mazur z BIURA PIELGRZYM z Rzeszowa – Katedry,

- Pani Marioli Ryłko – pilotowi wycieczki,

- Panu Bogdanowi Bujak i Panu Wiesławowi Michno – kierowcom,

- Pani Mirosławie Filipczyk i ekipie TVP RZESZÓW, za felieton o Grupie Wsparcia „Przeszłość i teraźniejszość”,

- Zakładowi Porcelany Elektrotechnicznej ZAPEL z Boguchwały,

- GREINPLAST z Krasnego,

- RESMLECZ z Trzebowniska,

- FOTO – HURT z Rudnej Małej,

- BAĆ – POL z Rzeszowa,

- SKOK im. Z. Chmielowskiego, Rzeszów ul. Czackiego,

- Piekarnia Józefa Guzka z Boguchwały,

- Hurtownia Spożywcza "ECOWIT" Witold Cisłak z Rzeszowa,

- Karpackie Centrum Sprzedaży Napojów z Rzeszowa,

- Wolontariuszom opiekującym się dziećmi: p. Magdalenie Guzik i p. Krystynie Krawczyk.

TVP3 felieton o grupie wsparcia

2011-09-21T02:31:00.000+02:00

Jakiś czas temu został wyemitowany w TVP3 felieton o naszej Grupie Wsparcia dla Rodziców i Rodzeństwa w żałobie, działającej w Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. Krótki film "Przeszłość i teraźniejszość" nagrany został przez TVP Rzeszów w lipcu 2011 podczas jednego z naszych spotkań w hospicjum. Film dostępny jest na stronie TVP.

Link do filmu: http://www.tvp.pl/rzeszow/reportaze/przeszlosc-i-terazniejszosc/4981289

Radio VIA o grupie wsparcia.

2011-09-21T01:23:00.000+02:00

We środę 21 września o 17.10 będzie można nas usłyszeć w radiu Via w audycji o naszej grupie wsparcia dla rodziców którzy stracili swoje dzieci.

Jesteśmy w grupie od ponad roku i jest to dla nas ważne miejsce.

Nie pisaliśmy dotąd o grupie wsparcia. Nie jest nam łatwo wrócić do wielu rzeczy, które kiedyś robiliśmy.

Od śmierci Brunia jakoś bardzo trudno jest mi pisać cokolwiek w internecie, ale chyba już czas zacząć na nowo próbować.

Tym czasem zapraszam na audycję a wszystkich, którzy potrzebują wsparcia na spotkanie działającej przy hospicjum grupy już 24 września, o godzinie 14:00.

hospicjum-podkarpackie.pl

radiovia.com.pl

Zdjęcia na lodówce

2011-07-18T01:00:00.000+02:00

Nasz synek jest w naszych myślach każdego dnia.
Czasem mam wrażenie, że rośnie, że jest gdzieś niedaleko.

Chyba nigdy nie zrozumiem dlaczego straciliśmy nasze dziecko.
Smutno jest myśleć o tym, że go tutaj nie ma. Wspomnienie tego jak było nam razem dobrze jest chwilką szczęścia pomieszaną z żalem. Chwila kiedy był tutaj jest jednak częścią nas i chociaż prawie nikt o tym nie chce rozmawiać to nie przestaje to być ani troszkę mniej ważne.

Jego zdjęcia wiszą na lodówce, rzeczy są w sypialni i chociaż mija czas to nie staje się mniej potrzebne.
Dzieciaki które urodziły się w tym samym czasie są już takie duże...

Mijają kolejne miesiące

2011-06-15T02:29:00.000+02:00

Codziennie myślimy o nim i bardzo go nam brakuje.

Rok temu straciliśmy Cię z oczu, ale nie z serc synku.

2011-02-24T01:00:00.001+01:00

Tak trudno coś sensownego napisać, dlatego ostatnimi miesiącami niewiele tu zamieszczaliśmy. Był i jest to dla nas bardzo ciężki czas. Nie da się niczym wypełnić tej dziury, jaka powstała wraz z odejściem Bruna. Staramy się czerpać z życia i z doświadczenia śmierci to co najwartościowsze. Przede wszystkim staramy się nie zaprzepaścić tego, czego nauczył nas Bruno, ale cieszyć się życiem - jest bardzo dużym wyzwaniem. Najbardziej chcielibyśmy by Brunko był z nami, żebyśmy mogli patrzeć jak rośnie i bawi się. Bylibyśmy tacy dumni i pełni - szczęśliwi.
Bruno był czystą miłością, bezinteresowną, bezwarunkową, radosną i dziecięco prostą. Wierzymy, że otacza nią nas każdego dnia i mamy nadzieję, że kiedyś będziemy po prostu ją czuć, widzieć, słyszeć, smakować, i nie będziemy się zastanawiać czy to możliwe. Rozum zaprzecza, ale serce czuje, że tak musi być, że to jest prawdziwe. Bo umrzeć nie znaczy przestać kochać, a skoro śmierć nie zabija miłości, to może miłość usuwa śmierć.

Deszcz przeznaczenia

Dzieci cicho wymykają się do Boga,
Ich imiona zacierają krople tęsknoty.
Bóg rozpina nad nimi parasol nadziei,
One biegają po kałużach łez boso.
Już są beztroskie,
A tęcza wiary wskazuje im drogę.

Ks. Lucjan Szczepaniak

Syneczku bardzo Cię kochamy, dzieli nas tylko czas, bądź blisko.
(*) (*) (*) Całuski

Już luty...

2011-02-03T01:53:00.000+01:00

Bardzo mi brakuje mojego synka. To już prawie rok.

Dzień Palenia Świec 12. Grudnia 2010r. godz.19.00

2010-12-12T01:29:00.000+01:00

Dzisiaj na całym świecie jest obchodzony szczególny dzień. Tego zimowego wieczoru wspominamy wszystkie zmarłe dzieci i zapalamy im światełko. To święto ma ponad trzydziestoletnią tradycję i jego ideą jest zapalanie świec na całej ziemi, tak by otuliły ją wstęgą światła dla naszych dzieci w niebie.

W Polsce zapalamy światełka o godz. 19.00. http://www.plomykdonieba.pl/

Pamiętajcie o tych dzieciach i naszym Bruniu, by "... ich światło mogło wiecznie trwać!"

(cytat z plakatu Dnia Palenia Świec)

2010-12-03T16:04:00.000+01:00

Chciałabym by nadszedł taki dzień, gdy Bruno będzie wszędzie ze mną, gdy odnajdę go we wszystkim.Olu - wiem, że już tak trochę jest, ale trudno to pojąć tak po ludzku. Ręce tęsknią, oczy szukają tego jedynego spojrzenia, całą sobą chcę go przytulić i żeby spał z nami w łóżku, i bawił się z psami, wołał: mama!, tata!, żeby psocił okrutnie, miał humory, żeby był obecny a nie wyobrażony - przywołany wspomnieniami.

Długo nic tu nie pisaliśmy, bo było smutno, cicho. Gdzieś w środku nas Bruno jest głęboko schowany coraz bardziej osobisty, odległy jak z bajki, a tak żywy, że z bólu, aż krzyczeć się chce i gryźć palce do krwi.
To jest nie do pojęcia dopóki się tego nie przeżyje. Wielu nie rozumie, nie pojmuje jak to możliwe, że dziecko umiera, a tak się czasem dzieje - tylko zwykle przytrafia się to komuś innemu. My jesteśmy tymi innymi.

Zbliża się świąteczny, radosny czas dobrej nowiny. Trudno jest uciec od skojarzeń. Zeszłoroczne święta były cudowne, zaczarowane miłością, obecnością naszego cudu maleńkiego. Dzisiaj nasz żłóbek jest pusty.
Boże, mam tylko jedno życzenie świąteczne: niech to wszystko ma sens. Pomóż nam zrozumieć.

A Ty Okruszku nie martw się o nas. Dla Ciebie wszystko zniesiemy. Kochamy Cię bardzo Bruniaczku.

15 października - Dzień Dziecka Utraconego

2010-10-15T21:03:00.000+02:00

Od sześciu lat 15 października obchodzimy w Polsce jako Dzień Dziecka Utraconego. Jego inicjatorem była grupa rodziców, którzy doświadczyli śmierci swoich dzieci. Ich organizacja, obecnie funkcjonuje pod nazwą „Dlaczego Organizacja Rodziców po Stracie oraz Rodziców Dzieci Chorych”. Z czasem do projektu Dnia Dziecka Utraconego dołączyły kolejne instytucje, stowarzyszenia, hospicja.

Grupy wsparcia dla rodziców po stracie dzieci to w Polsce nowość. Wcześniej problem ten jakby nie istniał. Panowało przekonanie „małe dziecko mała strata”, a osieroceni rodzice nie znajdywali pomocy ani u psychologów ani u teologów. Temat był wstydliwy, a wszelka uwaga mediów, psychologów i teologów skupiona była na sensacyjnych i ideologicznych aspektach problemu aborcji.

Od kilku lat w różnych miastach powstają grupy wsparcia dla rodziców po stracie. Część z nich to profesjonalne warsztaty terapeutyczne prowadzone przez instytucje specjalizujące się w pomocy psychologicznej i hospicja. Znakomita większość jednak to spontanicznie tworzące się grupy osób, które postanowiły pomagać sobie wzajemnie.

Jednym z punktów kontaktowych dla tych osób to serwis internetowy dla rodziców po stracie www.dlaczego.org.pl

Takie spotkania, które odbywają się nie tylko na forum internetowym to okazja, żeby stanąć ze swoim problemem twarzą w twarz. Tak wielkiego żalu i smutku, jaki pojawia się po stracie dziecka nie da się przeżyć w samotności. W samotności, problem narasta aż do stanu głębokiej depresji. Kiedy okaże się, że są inni, którzy cierpią podobnie, mamy szanse stracić to poczucie wyjątkowości i zacząć żyć znów od nowa, tak aby nasze życie nabrało nowej jakości.

(tekst pochodzi ze strony: www.dlaczego.org.pl)

Nie płacz kochana Mamo
ja patrzę na Ciebie co rano.

Jak tylko oczka otworzę
i skrzydła anielskie rozłożę
to zaraz lecę do Ciebie
pomimo, że jestem tu- w Niebie

Lecę, by Ciebie utulić,
do serca mego przytulić
głaskać Twe włosy rozwiane
i skleić serce złamane.

I znajdziesz mnie w listku na drzewie
I wiatru ciepłym powiewie
I w jasnym słońca promieniu
I w ptaku co siadł na ramieniu.

W tatrach i szumie morza
W tęczy łuku, barwnym jak zorza
W tatusia czułym uścisku
Bo jestem tak bardzo blisko...

I śpiewam Ci liści szelestem
I kocham - przy Tobie jestem
W zachodzie i wschodzie słońca
Ja będę z Tobą do końca...

(Autorka wiersza: Ola Szmajda)

Pierwsze urodziny Bruna

2010-10-10T01:20:00.000+02:00

Dzisiaj Bruno obchodzi pierwszą rocznicę swych urodzin. Jest to dla nas dzień szczególny. Dzisiaj skończyłby roczek. Jaki byłby to cudowny dzień, gdybyśmy mogli spędzić go razem. Wierzymy, że mimo rozłąki cielesnej, w duchowy sposób jesteśmy razem.
Rok temu o godz. 21.40 na świat przyszedł malutki, prześliczny chłopczyk. Ważył 2920 g. i mierzył 54 cm. wzrostu. Był przepiękny, bardzo spokojny i jakoś tak dostojny, poważny i ufny jednocześnie.W jego oczach było tyle miłości i był taki nasz, niesamowicie do nas podobny.W tym spojrzeniu było też coś niesamowitego, jakby wieczność, wszelka mądrość, wiedza. Patrzył jak dorosły człowiek, który przeżył swoje życie. Poczułam wtedy, że to dziecko jest wielkim darem. Nigdy nie zapomnę tej chwili i będę czekać by jeszcze raz spojrzeć w jego oczy.
Nie wiem czy w niebie obchodzi się urodziny, ale chyba tak , może nawet nieustannie, bo niebo jest przecież radością istnienia. Rok temu Bruno narodził się dla ziemi, dla nas. Dzisiaj choć w smutku, cieszymy się, że pojawił się w naszym życiu i tak nasycił je miłością.

Bruno syneczku życzymy Ci spełnienia wszystkich Twoich marzeń. Bardzo Cię kochamy Myszko. Jesteś naszym skarbem. Zawsze będziemy razem i zawsze będziemy na Ciebie czekać.
Mamusia i Tatuś
(*) - całą naszą miłość codziennie posyłamy do Ciebie

Zmruż oczy

2010-08-28T10:33:00.002+02:00

Jest nam bardzo smutno. Brakuje nam naszego synka. Patrząc na małe dzieci zazdrościmy ich rodzicom i marzymy o tym, żeby przytulić dziecko którego nie mamy. Niektórzy czekają aż otrząśniemy się po śmierci Brunia. Chcieliby, żebyśmy znowu byli tacy jak kiedyś. Doświadczenie straty synka zmieniło nasz stosunek do świata. Nie cieszą nas rzeczy, które były kiedyś ważne. Krótkie chwile radości idą w parze ze smutkiem, że nie możemy cieszyć się razem z Bruniem. Niektórzy mówią, że nie należy oglądać się za siebie bo to przyszłość jest ważna. Ja też tak kiedyś myślałem. Dzisiaj przyszłość jest dla mnie tylko pragnieniem, niepewnym marzeniem, nieokreślonym miejscem w którym trudno umieścić jakiś cel.
Nie będziemy już tacy jak kiedyś. Część nas została w przeszłości. Zawsze będziemy tam wracać. Brunio przyniósł nam uczucia i emocje jakich wcześniej nie doświadczaliśmy. Nie zamkniemy za sobą drzwi przeszłości. Nie zapomnimy żadnej chwili.

Ostatnio, myśląc o tych oczekiwaniach innych wobec nas, żebyśmy znowu byli jak kiedyś ( i radośnie patrzyli przed siebie ) przypomniała mi się właśnie scena z mostu w "Zmruż oczy" Andrzeja Jakimowskiego.
Jakiś czas temu - może w kwietniu oglądałem ten film po raz kolejny. Scena z Sosnosczukiem na moście poruszyła mnie wtedy jak nigdy wcześniej. Słowa o tym, że rzeczy nie mijają tylko przesuwają się przed oczami oddają teraz nasze postrzeganie świata. Mrużymy oczy żeby popatrzeć na naszego synka i posiedzieć z nim trochę w przeszłości, tam gdzie byliśmy razem.

Jeżeli ktoś nigdy nie ogladał tego filmu to polecam bo jest wyjątkowy. Wcześniej patrzyłem na ten obraz jako opowieść o szczęściu. W wyjątkowy sposób opowiada jednak też o postrzeganiu przeszłości. Film jest prosty i bardzo "prawdziwy".

pół roku...

2010-08-24T15:47:00.000+02:00

Dzisiaj mija pół roku, jak Bruno poszedł do Boga. Dzisiaj też są urodziny jego taty. Dziwny dzień - trochę radosny, trochę smutny. Życie bez naszego synka jest jak wyczekiwanie na coś, co ma się wydarzyć. Tak jakbyśmy spóźnili się na pociąg, a następny nie przyjeżdża. Chcielibyśmy być z naszym synkiem.Słowa już nie są w stanie wyrażać tej tęsknoty. Żyjemy tu, ale nasze serca są gdzie indziej. Cały czas ,,patrzymy w niebo", bo nasze marzenia nie są już z tej ziemi.

(*)- syneczku światełko dla Ciebie. Bardzo Cię kochamy.

2010-08-12T14:08:00.000+02:00

Kiedyś ktoś dał mi ten wiersz- autora nie znam. Jego tekst jest mi co raz bliższy i bardziej czytelny.
Bruno - synku - gdziekolwiek jesteś, my jesteśmy z Tobą. Małą cząstkę mnie i taty zabrałeś ze sobą - do nieba.

Nie stój nad mym grobem i nie roń łez.
Nie ma mnie tam; nie zasnąłem też.

Jestem tysiącem wiatrów dmiących.
Jestem diamentowym błyskiem na śniegu lśniącym.
Jestem na skoszonym zbożu światłem promiennym.
Jestem przyjemnym deszczem jesiennym.

Kiedy tyś w porannej ciszy zbudzony
Jestem ruchem - szybkim, wznoszonym,
Ptaków cichych w locie krążących
Jestem łagodnych gwiazd blaskiem nocnym.

Nie stój nad mym grobem i nie roń łez.
Nie ma mnie tam; nie zasnąłem też.
Nie stój nad mym grobem i nie płacz na darmo.
Nie ma mnie tam. Ja nie umarłem.

Sen o Brunie

2010-07-08T13:13:00.000+02:00

Dzisiaj śnił mi się Bruno. Rzadko to się zdarza. W tym śnie wrócił do domu. Byłam tym zdumiona, ale bardzo szczęśliwa. Już chciałam go wziąć na ręce, gdy pojawiła się moja nieżyjąca od 30 lat prababcia i powiedziała, że to ona się nim zajmie i żebym się nie obawiała. Pomimo mojego początkowego sprzeciwu zgodziłam się. Poszłam za Babikiem- (tak ją nazywałam w dzieciństwie) do innego pokoju. Babik posadził Bruna na podłodze a on zaczął raczkować czego za życia nie potrafił. Sprawiało mu to wielką frajdę. Śmiał się głośno i przychodził do mnie. Wzięłam go na ręce, przytulałam, całowałam. Wygłupialiśmy się i cieszyliśmy spotkaniem. To był piękny, cudowny sen , na który długo czekałam. Byłam z moim synkiem i było w tym mnóstwo ciepła i miłości...-jak kiedyś.

Niesamowite jest to, że zasypiając tej nocy poprosiłam Brunia by przyśnił mi się i powiedział jak się czuje. Prababcia zapewne dała nie tylko schronienie jego prochom doczesnym, ale opiekę po tamtej stronie.

Na zawsze Nasz

2010-06-12T13:26:00.000+02:00

Rodzic jest po to by opiekować się swoim dzieckiem, chronić je, pielęgnować, iść za nim krok w krok, czuwać, z oka nie spuszczać. Rodzic dba. Troszczy się. Nasłuchuje.Widzi przyszłość .Oczekuje dobrego i odsuwa zagrożenia. Jesteśmy rodzicami, ale nie możemy już tulić naszego synka.
Rodzic jest też dumny i wdzięczny za swoje dziecko. A my... jesteśmy bardzo dumni i bardzo szczęśliwi, że zostaliśmy rodzicami Bruna.

Nasz mały promyczku wiemy, że jesteś z nami. Bardzo Cię kochamy, tęsknimy. To takie trudne żyć bez Ciebie.
Najważniejsze, że jesteś Nasz!!!!

Dzień Dziecka

2010-06-01T13:55:00.000+02:00

Dzisiaj święto wszystkich dzieciaków.Mojemu Bruniowi chcę życzyć słoneczka, miękkiej trawy pod stópkami, radosnej muzyki anielskiej, uśmiechu na twarzy i żeby nie tęsknił do mamy i taty, bo kiedyś się spotkamy. A wtedy będziemy się bawić, rozmawiać, tulić, biegać, śpiewać jak ptaszki i fruwać po niebie.Nie mogę się doczekać! Kocham Cię synku.

Hospcjum pomaga nie tylko w opiece nad chorym dzieckiem. Wspiera rodziny także po śmierci dziecka.

2010-05-24T11:47:00.001+02:00

Dzisiaj w Gazecie ukazał się artykuł o Podkarpackim Hospicjum dla Dzieci:

Oto fragment:

- Gdy pojawia się ciężka choroba dziecka wokół rodziny, którą to dotknęło, wytwarza się pustka. Rodzina i znajomi nie wiedzą jak pomóc, boją się rozmawiać o chorobie. Gdy dziecko umiera jest jeszcze trudniej. Rodzice w takich sytuacjach są często bezradni, czasem ogarnia ich chaos albo agresja. Przeżywają żal, bunt, uczucie pustki. Pomagamy im radzić sobie z emocjami. Próbujemy pokazać im, że można przeżyć wielki dramat, pomagamy im znaleźć jakieś dobre strony życia, pokazujemy, że jest jakaś przyszłość. Czasem trzeba uświadomić rodzicom, że oprócz tego zmarłego czy chorego dziecka mają zdrowe dziecko, którym się trzeba zająć. Trzeba im pomóc zbudować most między przeszłością a teraźniejszością i przyszłością - mówi psycholog Agnieszka Jankowska - Rachel.

Hospcjum pomaga nie tylko w opiece nad chorym dzieckiem. Wspiera rodziny także po śmierci dziecka. - Bardzo ważną rolę ogrywają grupy wsparcia. Tworzą ją ci, którzy już mają za sobą takie doświadczenie. Z nimi łatwiej rozmawiać o śmierci dziecka, łatwiej znaleźć zrozumienie i poradę. - dodaje psycholog.

czytaj więcej w "Agora i Toyota wspomagają rzeszowskie hospicjum dla dzieci" w GW...

Puste ramiona...

2010-05-06T14:15:00.000+02:00

Ten blog

Link z tego miejsca

Internet

Ten blog

Ten blog

Link z tego miejsca

Link z tego miejsca

Internet

Internet

10 maja Brunio skończyłby siedem miesięcy. Byłby już niezłym rozrabiaką. Niestety już nie zobaczę jakby wtedy wyglądał i jakie robiłby minki. Pozostają tylko wspomnienia i niespełnione marzenia. Z ciekawością i radością patrzę na jego rówieśników, jak rosną i wspaniale się rozwijają. To tak jakbym patrzyła w oczy mego syna.

Prawie każdej nocy, zwłaszcza tej po ciężkim dniu, za naszym oknem śpiewa ptak.Jego głos jest niesamowicie piękny. Śpiewa w ciemności, w godzinach, w których umierał Bruno. Dzisiaj też śpiewał a punktualnie o 4.40. zaczęło wstawać słońce-zrobiło się jasno.

Lista życzeń osieroconych rodziców (www.dlaczego.org)

1. Chciałabym, by moje dziecko nie umarło. Chciałabym je mieć z powrotem.

2. Chciałbym, byś się nie bał wymawiając imię mojego dziecka. Moje dziecko istniało i było dla mnie bardzo ważne. Potrzebuję usłyszeć, że było ono ważne także dla Ciebie.

3. Jeśli płaczę lub reaguję emocjonalnie, gdy mówisz o moim dziecku chciałabym, byś wiedział, że to nie dlatego, że mnie ranisz. Czuję wówczas, że pamiętasz; czuję twoją troskę! Śmierć mojego dziecka jest przyczyną moich łez. Rozmawiasz ze mną o moim dziecku, pozwoliłeś mi podzielić się smutkiem. Dziękuję Ci za to

4. Chciałbym, byś nie „zabijał” ponownie mego dziecka usuwając jego zdjęcia, rysunki, pamiątki ze swojego domu.

5. Bycie rodzicem w żałobie nie jest zaraźliwe, więc chciałbym byś mnie nie unikał. Potrzebuję Cię teraz bardziej niż kiedykolwiek.

6. Potrzebuje urozmaicenia, chcę usłyszeć co u Ciebie, lecz chcę, byś także słuchał mnie. Mogę być smutna. Mogę płakać, lecz chciałabym, byś pozwolił mi mówić o moim dziecku; to mój ulubiony temat.

7. Wiem, że często o mnie myślisz i się modlisz. Wiem, że śmierć mojego dziecka boli Cię także. Chciałabym o tym wiedzieć: powiedz mi to przez telefon, napisz list lub uściśnij mnie.

8. Chciałbym żebyś nie oczekiwał, że moja żałoba skończy się wraz z upływem sześciu miesięcy. Pierwsze miesiące są dla mnie szczególnie traumatyczne; chciałbym jednak być zrozumiał, że mój żal nie będzie mieć końca. Będę cierpiała z powodu śmierci mojego dziecka aż do ostatniego dnia mego życia.

9. Naprawdę staram się „zaleczyć”, chciałabym jednak byś zrozumiał, że nigdy nie będę w pełni wyleczona. Zawsze będę tęskniła za moim dzieckiem i będę pełna żalu, że już nie żyje.

10. Chciałabym byś nie oczekiwał ode mnie "NIE MYŚLENIA O TYM" lub "BYCIA SZCZĘŚLIWĄ”. Nie sprostam żadnemu z tych oczekiwań przez długi czas.

11. Nie chciałabym traktował mnie jak „OBIEKT LITOŚCI”, chciałabym jednak byś pozwolił mi na smutek. Zanim się „wyleczę” to musi boleć.

12. Chciałabym byś zrozumiał, że moje życie roztrzaskało się w drobny mak. Wiem, że to przygnębiające być blisko mnie, gdy tak czuję. Proszę bądź cierpliwy w stosunku do mnie, tak jak i ja jestem.

13. Gdy mówię "U mnie w porządku", chciałabym, byś zrozumiał, że „NIE JEST MI DOBRZE”, a każdy dzień to zmaganie się ze śmiercią mojego dziecka.

14. Chciałabym byś wiedział, że wszystkie moje reakcje związane z żałobą są normalne. Możesz spodziewać się depresji, złości, wszechogarniającego poczucia beznadziejności i smutku. Proszę więc, wybacz mi, że czasem jestem cicha i wycofana, innym zaś razem irytuję się i zachowuje ekscentrycznie.

15. Twoja rada by "żyć dzień za dniem" i tak odmierzać czas jest doskonała. Jednak obecnie, dzień to zbyt dużo i zbyt szybko dla mnie. Chciałabym wiedzieć, że daję sobie radę z godzina po godzinie.

16. Zaproponuj od czasu do czasu pojechać ze mną na cmentarz, zapalić lampkę, pomilczeć chwilę. Nie za często, tylko czasami. Daj mi znać że pamiętasz.

19. Nie mów: jesteś młoda, będziesz miała kolejne dzieci. Być może będzie dane mi się cieszyć jeszcze nie jednym dzieckiem, najpierw jednak muszę opłakać to, które odeszło. I żadne inne dziecko mi go nie zastąpi.

20. Najważniejsze: Wspomnij czasem o mim dziecku. Nie udawaj, że nie istniało. Słowa mniej bolą niż uporczywe milczenie.

(Magdalena Harrison)

Jak mam sie z tym pogodzić?

2010-04-18T23:49:00.108+02:00

Chociaż minęły już prawie 2 miesiące od śmierci Brunia to nie potrafię bez niego odnajdywać drogi, sensu w życiu. Jest dla mnie ważny cały czas, bo wniósł nowe rozumienie, odbieranie świata, życia. Był dla mnie ważny jako dziecko - mój mały kochany synek, o którego co dzień mogłem się troszczyć. Czułem, że chociaż jest malutki to tak dużo rozumie. Uczył mnie chociaż to ja powinienem być mądry. Gorąco wierzyłem, że się nam uda. Ufałem medycynie, dziękowałem Bogu, że żyjemy w takich czasach i w takim miejscu na świecie, gdzie możemy leczyć nasze dziecko. Byłem pełen wdzięczności dla tych, którzy nam pomagają.
Wierzyłem.
Tak na prawdę nie byłem na śmierć mojego dziecka gotowy. Nadal nie jestem i nie rozumiem śmierci mojego synka.
Staram się jakoś funkcjonować ale tak na prawdę najchętniej zostawiłbym to wszystko.

Katastrofa pod Smoleńskiem stała się pretekstem do rozmów o śmierci na forum publicznym, w radiu i telewizji w najlepszym czasie antenowym. Chociaż śmierć dotyczy nas wszystkich i jest nieustannie na co dzień pokazywana w mediach to jednak prawdziwe oblicze śmierci jest zupełnie zmarginalizowane.

Nie mówi się o śmierci jak o najważniejszym wydarzeniu w życiu człowieka. Nie rozmawia się o emocjach towarzyszących śmierci - zarówno w odniesieniu do osoby zmarłej lub umierającej jak i jej rodziny czy przyjaciół.
Szymon Hołownia w "Tabletkach z krzyżykiem" pisze:
"Dlaczego pytamy tak rzadko? Może dlatego, że drążenie "dusznych" tematów budzi w nas lęk. Dotyczy to zwłaszcza pytań o śmierć, która współczesna kultura próbuje zagadać medyczną terminologią, zepchnąć w podświadomość lub zrobić z niej tabu. Myśl o przemijaniu towarzyszy nam jak odbezpieczony granat w kieszeni, który wybucha a to depresją, a to marazmem, a to rzucaniem się w wir rozrywek."

Po śmierci Bruna doświadczyłem różnych rzeczy. Tym co pozwalało nam się nie zapaść w rozpaczy i dawało siłę do przetrwania były rozmowy o śmierci z przyjaciółmi którzy się nami opiekowali.
Byli jednak też tacy, którzy "uciekli" bo nie byli w stanie o śmierci rozmawiać. To były bardzo przykre doświadczenia.

Rozmowy o śmierci są ważne dla tych, których śmierć bliskich dotknęła i dla tych którzy okrutne emocjonalne żniwo śmierci obserwują. Łatwo jest pozostać na zewnątrz, wymiksować się z przeżywania śmierci. Podanie ręki dotkniętym stratą pozwala jednak przygotować się na nieuchronne doświadczenie śmierci.

Nie byłem w ogóle gotowy na śmierć mojego synka chociaż powinienem być.
Wiele razy przed operacją czytałem o śmierci dzieci po operacjach serca. Wszyscy mówili jednak, że będzie dobrze, że nie należy się sugerować takimi przypadkami. To był pewien brak szacunku dla śmierci. Powinni powiedzieć: bądź gotowy, bo nikt z nas nie wie ile mu czasu podarowano.

To już miesiąc jak Brunio fruwa w niebie....

2010-03-26T11:33:00.000+01:00

Do tej pory ten blog relacjonował zdarzenia z życia Bruna, opisujące jego chorobę, walkę z nią oraz jak pięknie rósł, rozwijał się i cieszył nas swoją obecnością. Teraz jest inny czas. Wierzymy, że Bruno jest wciąż z nami, chociaż go nie widzimy, nie słyszymy i nie nosimy na rękach.Gdy był w moim brzuchu, nie widziałam go- a przecież był. Gdy się urodził, nie miałam go od razu przy sobie , ale miałam świadomość, że jest. Tak samo teraz-wiem, ze Bruno jest, gdyż zmienił życie nasze i bardzo wielu ludzi , i wciąż zmienia. Wierzę że z perspektywy wieczności ten czas rozstania jest krótki.W tym świecie żyjemy chyba tak długo jak mamy coś ważnego do zrobienia. Brunio w cztery i pół miesiąca zrobił wszystko do czego został powołany i przeżył swe życie w pełni swych niemowlęcych możliwości. Teraz odbiera swój ,,medal bohatera" w niebie. A my tu jeszcze jesteśmy potrzebni.

Wciąż jest bardzo dużo dzieci z ciężkimi wadami serca i każdego następnego dnia w Polsce urodzi się ich dziesięcioro. Zaglądnijcie na baner Fundacji Serce Dziecka. Może będziecie mogli jakoś pomóc innym małym bohaterom- takim jak Brunio.

Minęło 2 tygodnie.

2010-03-11T23:50:00.000+01:00

Wczoraj minęło 2 tygodnie od śmierci Brunia. Wczoraj skończyłby 5 miesięcy. Te dwa tygodnie to dla nas jak rok albo jeden dzień. Nie wiem jak można pogodzić się ze stratą dziecka. Bardzo go nam brakuje.

Dziękujemy za to że jesteście...

2010-03-03T23:53:00.005+01:00

Drodzy Przyjaciele.

Dziękujemy za to, że jesteście z nami przez te wszystkie dni.

Nie wiem jak bez Was przetrwalibyśmy to straszne cierpienie po stracie Brunia.

Pragniemy również podziękować wszystkim, którzy przyszli na nabożeństwo i razem z nami pożegnali naszego małego synka.

Dziękujemy księdzu Krzysztofowi - przyjacielowi naszej rodziny za kapłańską posługę.

Dziękujemy za dobre słowa i wszelką pomoc, która sprawia, że nie jesteśmy sami w tych trudnych dniach.

Bruno chociaż odszedł, to jest z nami nadal - również dzięki Wam.

Hymn o Miłości

2010-02-28T14:22:00.004+01:00

Hymn o Miłości

1 Kor 13,1-3[20]

1 Gdybym mówił językami ludzi i aniołów,

a miłości bym nie miał,stałbym się jak miedź brzęcząca

albo cymbał brzmiący.

2 Gdybym też miał dar prorokowania

i znał wszystkie tajemnice,

i posiadał wszelką wiedzę, i wszelką [możliwą] wiarę, tak iżbym góry przenosił,

a miłości bym nie miał,

byłbym niczym.

3 I gdybym rozdał na jałmużnę całą majętność moją,

a ciało wystawił na spalenie,

lecz miłości bym nie miał,

nic bym nie zyskał.

4 Miłość cierpliwa jest,

łaskawa jest.

Miłość nie zazdrości,

nie szuka poklasku,

nie unosi się pychą;

5 nie dopuszcza się bezwstydu,

nie szuka swego,

nie unosi się gniewem,

nie pamięta złego;

6 nie cieszy się z niesprawiedliwości,

lecz współweseli się z prawdą.

7 Wszystko znosi,

wszystkiemu wierzy,

we wszystkim pokłada nadzieję,

wszystko przetrzyma.

8 Miłość nigdy nie ustaje,

[nie jest] jak proroctwa, które się skończą,

albo jak dar języków, który zniknie,

lub jak wiedza, której zabraknie.

9 Po części bowiem tylko poznajemy,

po części prorokujemy.

10 Gdy zaś przyjdzie to, co jest doskonałe,

zniknie to, co jest tylko częściowe.

11 Gdy byłem dzieckiem,

mówiłem jak dziecko,

czułem jak dziecko,

myślałem jak dziecko.

Kiedy zaś stałem się mężem,

wyzbyłem się tego, co dziecięce.

12 Teraz widzimy jakby w zwierciadle, niejasno;

wtedy zaś [zobaczymy] twarzą w twarz:

Teraz poznaję po części,

wtedy zaś poznam tak, jak i zostałem poznany.

13 Tak więc trwają wiara, nadzieja, miłość – te trzy:
z nich zaś największa jest miłość.

...

2010-02-26T19:37:00.002+01:00

Kiedy Maja była małą dziewczynką opiekowała się nią prababcia Natalia. Była dobra, ciepła i troskliwa. Teraz pod jej opieką będzie Brunio.

Nabożeństwo jutro o 10.30 w kaplicy na Cmentarzu Wilkowyja w Rzeszowie.

Dla okruszka

2010-02-26T08:08:00.002+01:00

Brunio nie żyje

2010-02-24T12:01:00.004+01:00

Nasz słodki syneczek odszedł na wskutek niewydolności serca po operacji.

Od godziny 3.15 gdy nagle przestało pracować jego serce, był reanimowany przez prawie połtorej godziny. Reanimacji zaprzestano o 4.40.

Był szczęśliwym, kochanym dzieckiem i zmienił nasze życie.

Wynik operacji

2010-02-23T20:12:00.001+01:00

Jestesmy po operacji. Serce Bruna podjelo prace i nasza Myszka jest teraz na sali pooperacyjnej.

Nie udało się przeprowadzić operacji w zaplanowany wcześniej sposób.

W czasie operacji nasz kardiochirurg dr Stanek zdiagnozował inną wadę serca. Według jego oceny Bruno ma DORV podobny w objawach i anatomii do ToF.

DORV jest trudną, bardziej skomplikowaną i mniej rozpoznaną wada.

Ta operacja miała być ostateczna korekta wady. Czekaja nas jednak kolejne operacje. Nie wiemy kiedy i ile.

Teraz czekamy na powrót Brunka do samodzielnego funkcjonowania bez respiratora. Na razie grożą Bruniowi niebezpieczne powikłania pooperacyjne. Zwykle najgorsze są 2 doby po tego typu operacji.

Możemy odwiedzać go ok.10 i 17tej.

Piszę posty przez telefon bo na razie nie mamy innego dostępu do netu. Może jutro napiszę więcej o sercu Brunia.

Operacja

2010-02-23T13:53:00.002+01:00

Bruno jest na sali operacyjnej. Czekamy.

Jedziemy

2010-02-21T20:17:00.001+01:00

Zostaliśmy zapisani na operację. Wyjeżdżamy.

Trzymajcie kciuki żeby wszystko poszło dobrze i żeby Bruno szybko wrócił z nami do domu.

PS
Jeszcze nigdy tak się nie bałem. Pomimo tak silnej nadziei i wiary w powodzenie.

Ustalamy nowy termin operacji

2010-02-16T10:03:00.000+01:00

Przez ostatnie dwa tygodnie byłem w kontakcie z naszymi lekarzami z Katowic. Na bieżąco informowałem o przebiegu leczenia i stanie zdrowia Bruna. Na katowickiej kardiochirurgii przyjmuje się zasadę, że dziecko powinno odczekać 10-14 dni po zakończeniu leczenia infekcji aby uniknąć powikłań pooperacyjnych. Na razie dostaliśmy wstępną informację, że operacja może się odbyć w pierwszej połowie marca. Czekamy na potwierdzenie i wyznaczenie konkretnej daty przyjazdu do Katowic.

Wychodzimy do domu!

2010-02-16T09:33:00.000+01:00

Bruno jest już zdrowy. We czwartek miał zrobione badanie krwi. Wyniki wyszły dobrze. Wieczorem dostał ostatni antybiotyk. W piątek w południe zostaliśmy wypisani ze szpitala. Fajnie jest wrócić do normalnego świata!

W szpitalu na górce...

2010-02-16T09:27:00.000+01:00

Kilkudniowy ciągły pobyt z Bruniem w szpitalu oznaczał dla mnie w zasadzie całkowitą izolację od zewnętrznego otoczenia. Rzadko wychodziłem z naszego pokoju, nie mówiąc nawet o wychodzeniu poza oddział. Zajmując się chorym synkiem w szpitalnej izolacji przestałem interesować się tym co dzieje się na zewnątrz. Wydaje się, że to nic nadzwyczajnego. Problem w tym, że gdy człowiek przyzwyczaja się do funkcjonowania w takim zamkniętym świecie, traci się zewnętrzne punkty odniesienia. Mniej obiektywnie zaczyna się oceniać sytuację co może zaważyć na podejmowanych w takim stanie decyzjach. Zrozumiałem to, dopiero po wyjściu ze szpitala. Dzisiaj patrzę na nasz pobyt w "szpitalu na górce" jak na krótki, intensywny trening przed wyjazdem na operację do Katowic.

Stopniowa poprawa

2010-02-08T16:27:00.000+01:00

W nocy Brunio śpi jak miś i nie budzi się już z kaszlem. Musiałem go nawet budzić żeby zjadł - tak smacznie spał.

Dzisiaj Bruno czuje się dobrze. Ma dość dobrą saturację nawet bez podawania tlenu. Wygląda całkiem zdrowo. Kaszel i katar jest niewielki.

Zabawa, dobry humor w połączeniu z lekami i terapią tlenową bardzo mu służą. Mamy nadzieję , że będzie tak nadal i szybko wrócimy do domku.
Cieszymy się też że zdrowa jest już Maja i bezpiecznie może nas odwiedzać w szpitalu.

Dziś dużo zabawy

2010-02-07T15:38:00.001+01:00

Dzisiaj Brunko dużo je i świetnie się bawi.

Dzięki naszym sąsiadom z pokoju obok możemy wrzucać na blog aktualne posty. Bardzo dzękujemy za udostępnienie modemu !

W wielkim szpitalu powinno działać WiFi

Za oknem

2010-02-07T15:16:00.002+01:00

W oddali widać z naszego okna Łany.

Nie możemy się doczekać kiedy tam wreszcie pojedziemy. Wiosną będzie pięknie...

Leczenie

2010-02-07T15:13:00.000+01:00

Bruno dostaje dożylnie antybiotyk - Zinacef, ma inhalacje nabulizatorem, oraz terapię tlenową.

Jest pod stałym monitoringiem saturacji.

Infekcja

2010-02-07T14:43:00.000+01:00

Bruno ma zdiagnozowaną infekcję dróg oddechowych. Nie ma na szczęście zapalenia płuc. Jak dobrze pójdzie wyjdziemy w ciągu tygodnia. Na razie Brunko musi się leczyć w szpitalu bo w domu nie dalibyśmy sobie rady. Jego stan zdrowia i perspektywę leczenia będzie można ocenić około wtorku.

W czwartek i piątek Brunko niewiele jadł (50ml/karmienie) - zaledwie połowę tego co zwykle. W sobotę było już lepiej (90ml/karmienie). Dzisiaj jest dobrze - zjada normalną porcję (120ml/karmienie).

Dzisiaj kaszel jest coraz rzadszy. Katar również się zmniejsza.

Na razie nici z operacji

2010-02-07T14:10:00.002+01:00

Po konsultacjach w Katowicach przesuwamy operację co najmniej o 3 tygodnie.

Wyladowaliśmy w szpitalu.

2010-02-07T13:11:00.001+01:00

We czwartek ok 17.00 z powodu gorączki Bruna pojechałem na wizytę do doktor Małgorzaty Śliwy w naszej przychodni.
Mieliśmy zaraz wrócić do domu.
Po zbadaniu zostaliśmy jednak odesłani na RTG klatki piersiowej do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc.

Brunko został ponownie przebadany na Izbie Przyjęć Dzieci Szpitala Wojewódzkiego nr 2.

Ok. 19.00 dowiedziałem się, że zostaję z synkiem w szpitalu.
Nie mieliśmy nawet mleka dla Bruna - nie mówiąc o ubraniach.

O 20.00 Bruno miał już pobraną krew, dostał antybiotyk. Ma założony wenflon w stópce.

Dostaliśmy samodzielny pokój w II Oddziale Kliniki Chorób Dzieci Szpitala Wojewódzkiego nr 2.

Pełno tu innych małych dzieciaków z infekcjami.

Jak się okazało płuca są czyste - nie ma zapalenia. Bruno ma jednak bardzo złą saturację - poniżej 80% a momentami nawet poniżej 60%. Przed chorobą saturacja utrzymywała się na poziomie ok.90%

Brunko musi zostać w szpitalu gdyż oprócz leków musi mieć podłączony tlen oraz pulsoksymetr.

37,5

2010-02-04T11:00:00.001+01:00

Wczoraj wieczór wyglądało, ze będzie lepiej. Dzisiaj Bruno ma gorączkę i źle wyglądający katar.

Znowu idziemy do lekarza.

Jutro rano badanie krwi na podstawie którego bedzie podjęta decyzja o operacji.

Sen to zdrowie

2010-02-04T00:19:00.001+01:00

Bruno się rozchorował

2010-02-02T22:37:00.001+01:00

Nasz synek jest chory. Katar, kaszel. Nie może spać. Płacze. Do tego lekka anemia.

Nie wiemy co będzie z operacją.
Codziennie konsultujemy się z naszymi lekarzami.

Co do szpitala?

2010-02-02T02:49:00.000+01:00

Chciałbym przytoczyć wypowiedź z forum Fundacji Serce Dziecka:

Witaj Justyna
ubranka dla synka musisz mieć swoje , kocyk, poduszkę jeśli chcesz. Kosmetyki, ręcznik do kąpieli , czapeczkę i cieplejszy sweterek jak będziesz na badania po operacji chodzić z nim ,bo przeciągi na korytarzu . Sobie karimatę do spania, koc, poduszkę . Pieluszki dla synka , chusteczki, butelki, to wszystko co potrzebujesz codziennie dla dziecka i dla siebie.
Przepraszam , że piszę tak chaotycznie .Ja zabrałam z domu naprawdę dużo wszystkiego. więc nie musisz tak jak ja przesadzać.
Powodzenia. Mój synek miał z racji swojej wady dextropozycje aorty 50 %
_________________
mama Fabiana TOF
korekta wady 29.10.09- Poznań.

My na szczęście nie potrzebujemy karimaty do Katowic.

Badania w Poradni Kardiologicznej

2010-01-31T13:07:00.000+01:00

We czwartek Bruno został przebadany w Poradni Kardiologicznej dla Dzieci przez naszego kardiologa lek.med.Witolda Błaża.

Od urodzenia Bruno dostawał Propranolol. Zgodnie z zaleceniem z Katowic od kilku dni go już nie zażywa. Dostaje jeszcze witaminę K i D.

Na badaniu saturacja była na poziomie 88-92 % .
Zaczyna być dostrzegalna lekka sinica ale bez poważniejszych objawów.
Tętnica płucna rośnie proporcjonalnie do wzrostu dziecka co pozwala mu dobrze funkcjonować. W tej chwili ma średnicę ok. 6 mm. Nieco przerasta prawa komora serca.

Bruno waży 6100 g i robi się z niego kawał chłopa.

Bruno musi być zdrowy aby przeprowadzić operację serca. Na szczęście przetrwał chorobę mamy. Będziemy go jeszcze badać przed wyjazdem aby mieć pewność, że wszystko jest w porządku.

Koncert na rzecz Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie

2010-01-31T00:42:00.001+01:00

W dniu 7.02.2010 r. o godzienie 19.00 w Filharmonii Krakowskiej odbędzie się Koncert Charytatywny na rzecz rozwoju Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. W tym wyjątkowym wydarzeniu wezmą udział soliści z Wiednia oraz znakomici śpiewacy operowi. Program oparty jest o muzykę Straussa będzie ponadto nawiązywał, jak i poprzednio, do tradycyjnego noworocznego koncertu w Wiedniu. Koncert jest związany z akcją, której celem jest zebranie 1 mln zł. Tyle potrzeba na utworzenie dodatkowych dwóch miejsc intensywnej terapii kardiochirurgicznej. Potrzebne są także szkolenia personelu medycznego związane z najnowszymi metodami leczenia wad serca u dzieci.

Patronat Honorowy:
Prof. Jerzy Buzek - Przewodniczący Parlamentu Europejskiego
Prof. Karol Musioł Rektor Uniwersytetu Jagiellońskiego

Prof. Jacek Majchrowski - Prezydent Miasta Krakowa

Ks. Kardynał Stanisław Dziwisz - Arcybiskup Metropolita Prowincji Krakowskiej

Bilety w cenie 100/200/250 zł i do nabycia w:
Kasie Filharmonii Krakowskiej
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

Podczas koncertu odbędzie się aukcja dzieł sztuki.

via Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej

Karmienie w czasie choroby

2010-01-31T00:30:00.004+01:00

Choroba i leki.

Choroba mamy karmiącej nie zawsze oznacza odstawienie od piersi. W czasie przeziębienia to właśnie dziecko chronione jest najlepiej przeciwciałami zawartymi w pokarmie, które chronią przed aktualną chorobą mamy. Nawet w przypadku wysokiej gorączki można karmić malucha, a po zakończeniu karmienia można zażyć środek przeciwgorączkowy zawierający paracetamol lub ibufen (ale nie aspirynę czy pyralginę).

Zanim podejmie się decyzję o przyjęciu jakiegokolwiek leku, należy rozważyć konieczność jego podania. Jeżeli jest to konieczne, ze względu na dobro mamy, powinno się dobrać taki lek, który jest bezpieczny dla dziecka. Najlepiej jest wtedy zażywać go po karmieniu (np. przed długą przerwą nocną). Na stronie internetowej Komitetu Upowszechniania Karmienia Piersią znajduje się lista wielu leków dozwolonych i niedozwolonych do spożywania w czasie karmienia piersią. W razie niepewności co do leku, który przepisuje lekarz, można tam sprawdzić, jaki wpływ może mieć lek na dziecko.

Do leków bezwzględnie zabronionych w czasie karmienia piersią należą: pyralgina, aspiryna, leki przeciwnowotworowe, preparaty radioaktywne, leki psychotropowe, leki o działaniu narkotycznym.

Jeżeli mimo wszystko mama musi zażyć lek, który może stanowić niebezpieczeństwo dla jej dziecka, powinna na czas swojego leczenia odstawić dziecko od piersi, ale w tym czasie regularnie odciągać pokarm (i wylewać), aby utrzymać laktację na odpowiednim poziomie. Po powrocie do zdrowia może ponownie karmić piersią, o ile w tym czasie zadbano o to, aby nie został zaburzony odruch ssania u dziecka.

Kiedy karmienie piersią jest zabronione?

Karmienie piersią jest zabronione w następujących przypadkach:

zakażenie wirusem HIV
zmiany zakaźne na piersi (opryszczka, kiła) - do czasu wyleczenia choroby mama nie karmi piersią chorą, ale pokarm z niej odciąga i wylewa
stan zdrowia mamy, uniemożliwiający zajmowanie się dzieckiem (choroby psychiczne, choroby krążenia)
gruźlica - mama nie może karmić dziecka bezpośrednio z piersi, ale dziecko może być karmione jej pokarmem, (prątki gruźlicy nie przechodzą do mleka)
cytomegalia - mama chorująca na tą chorobę odciąga pokarm, pasteryzuje go i w takiej postaci podaje dziecku (nie dotyczy to wcześniaków)
żółtaczka typu A lub C - gdy mama choruje nie może karmić, ale po wyleczeniu powinna wrócić do karmienia piersią, o ile zadbała o podtrzymanie laktacji
galaktozemia - wrodzona choroba metaboliczna dziecka

wg. M.J.Okrzesik "Piersią spoko", str.67

Zawsze w przypadku wątpliwości związanych z chorobami w czasie karmienia piersią, warto zwrócić się do najbliższej poradni laktacyjnej.

via mlekomamy.pl

Gdy mama choruje

2010-01-31T00:24:00.000+01:00

Trochę się zmartwiliśmy. Maja się rozchorowała. Nie przerywaliśmy karmienia mlekiem z piersi. Bruno świetnie się trzyma i nie choruje. Stosujemy oczywiście pewne środki ostrożności. Maja śpi w osobnym pokoju, nosi maseczkę kiedy zajmuje się Brunkiem. Często wietrzymy mieszkanie.

Z uwagi na zbliżający się termin operacji konsultowaliśmy się też z naszymi lekarzami w sprawie postępowania w tej sytuacji.

Wydaje się, że nasz synek nabył dość dużą odporność dzięki karmieniu mlekiem z piersi i aktywnemu trybowi życia (częste spacery, odwiedziny, spotkania).

Pierwsza w Polsce operacja wszczepienia sztucznej komory serca małemu dziecku

2010-01-30T23:30:00.000+01:00

Pierwszą w Polsce operację wszczepienia sztucznej komory serca małemu dziecku przeprowadzili lekarze ze szpitala dziecięcego w Krakowie Prokocimiu.

Zabieg uratował życie 13-miesięcznej Zuzi, a koszty operacji - w większości - pokryła Fundacja Radia ZET.

Dzięki tej operacji Zuzia dostała szansę na wyleczenie. Dziewczynka urodziła się z poważną wadą serca.

Jednak to jeszcze nie koniec walki o życie i zdrowie dziewczynki - mówi prof. Janusz Skalski, który kierował zespołem kardiochirurgów. Zuzia wciąż czeka na przeszczep serca od dawcy. Od pół roku była ona na pierwszym miejscu na liście przeszczepowej w naszym kraju, niestety nie mogła się doczekać – dodaje prof. Skalski.

Dzięki sztucznej komorze serca zakupionej w Berlinie za 30 tysięcy euro dziewczynka może teraz czekać na dawcę.

via Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej

Salsero

2010-01-24T23:34:00.000+01:00

Poszliśmy razem na kurs salsy.

Bruno został kierownikiem sali. Prawdopodobnie gdyby już chodził wyręczyłby nawet samego mistrza instruktora! na razie ćwiczył kroki i rytmikę w pozycji półsiedzącej. Wszystko przed nami - zwłaszcza, że naszemu mistrzowi Yosmaikelowi urodziła się parę tygodni temu córeczka.

Ciocia Agatka

2010-01-24T23:11:00.000+01:00

Brunko bardzo lubi gości. Kiedy ktoś przychodzi można posłuchać o wielu ciekawych rzeczach. Niedawno odwiedziła nas ciocia Agatka. Było picie kawki i mleka, mama upiekła ciasto! Ciocia Agata opowiadała różne historie. Jej córeczki to prawdziwe rozbójniczki! Nie możemy się doczekać kiedy przyjadą razem.

Dużo jem i szybko rosnę

2010-01-24T22:57:00.000+01:00

Jestem małym żarłoczkiem i zjadam dużo mleczka!

Brunko zjada ok. 120 ml. mleka mamy 7 - 8 razy w ciągu doby. Zwykle je o rano ok. 9-tej, 11-tej, po południu o 13-tej, 15-tej, 18-tej, a wieczorem ok. 21. i koło północy. W nocy budzi się między 3.00 a 5.00 i szybko zasypia gdy tylko mu się odbije.

Żyrafa do spania

2010-01-24T22:37:00.000+01:00

Bruno uwielbia zasypiać z Żółtą Żyrafą od cioci Ani i wujka Piotrka. Przytula ją do buzi i zakrywa oczy.

Pani Ważka

2010-01-05T20:34:00.000+01:00

Już w pierwszym miesiącu życia ulubioną zabawą Brunia było puszczanie zajączków na suficie. Zaczęliśmy więc wycinać ptaszki. Ich cienie poruszały się na suficie sprawiając Bruniowi ogromną radość. W tej chwili mamy już całą kolekcję zwierząt - wycinanek.
Pewnego razu pojawili się nawet kosmici ale odlecieli w siną dal przestrzeni kosmicznej.

Dzisiaj pochwalimy się Panią Ważką.

Serdecznie polecamy - świetna zabawa!

Asymetria

2009-12-28T16:42:00.001+01:00

W trakcie badania USG serca nasz lekarz - doktor Błaż zauważył u Bruna lekką asymetrię. Zwróciliśmy już na to uwagę trochę wcześniej rozmowa z pediatrą wyjaśniła nam zachowania naszego synka.

Asymetria jest niewielka. Często ustępuje sama gdy dziecko staje się bardziej ruchliwe.

Lekarz polecił nam kontakt z fizjoterapeutą. Tak się złożyło, że mamy świetną fizjoterapeutkę wśród przyjaciół.

Kasia ćwiczy z Brunem 2 razy w tygodniu i już po kilku spotkaniach widać efekty. My również stosujemy pewne rozwiązania i odpowiednie ćwiczenia i chwyty. Wszystko jest bardzo proste a przynosi szybkie efekty. POLECAMY NASZĄ KASIĘ! Brunko ją uwielbia!

Spacer w Krakowie

2009-12-23T03:24:00.001+01:00

Będąc z Brunem w Krakowie wybraliśmy się na spacer . To był piękny słoneczny dzień...

Na krzesełku przy łóżku chorego dziecka

2009-12-08T10:36:00.000+01:00

Mama śpiąca na krzesełku przy łóżku dziecka to widok, który jest normą w podkarpackich szpitalach...

Z życia polskich szpitali - artykuł w GW. My na szczęście uniknęliśmy takiej sytuacji.

Termin operacji

2009-12-04T22:54:00.000+01:00

Dostaliśmy odpowiedź ze szpitala w Katowicach. Operacja zaplanowana jest na 8 lutego. Trochę się baliśmy, że będzie jeszcze w grudniu.

Badania w szpitalu

2009-12-04T22:49:00.000+01:00

Bruno został dokładnie zbadany żeby ustalić tok postępowania i termin operacji. Po naszym wyjeździe na tzw. "kominku" lekarze omówili wyniki przeprowadzonych badań.

Nasz Brunko jest w dobrym stanie i mogliśmy w zaplanowanym terminie wyjechać do domu. Nie wszyscy mają tyle szczęścia. Czasem okazuje się że przyjazd na kilkudniowy pobyt rozciąga się na kilka miesięcy. Czasem ujawniają się nie odkryte dotąd elementy wad albo inne komplikacje.

Życzymy wszystkim szybkiego powrotu do domu!

Najbliższe otoczenie katowickigo szpitala

2009-11-27T04:16:00.002+01:00

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 6 Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach - Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach.

mieści się w dzielnicy Ligota 8 km od centrum Katowic.

Przed szpitalem jest duży płatny parking.

Opłaty: 3zł/godz., 8zł/doba, 15zł/tydzien

Szpital jest dość duży. W głównym bloku na poszczególnych kondygnacjach znajdują się kliniki, oddzialy, pracownie diagnostyczne, specjalistyczne poradnie.

W okolicy znajdują się jeszcze dwa inne szpitale a od strony południowej i zachodniej rozciąga się las.

Przyjazny nie tylko dzieciom.

2009-11-27T03:42:00.001+01:00

Szpital jest bardzo zadbany. Sale, korytarze, toalety są wyremontowane i czyste.

Ściany i drzwi są dekorowane bajkowymi zwierzętami.

Personel szpitala jest bardzo uprzejmy.

Na parterze jest kilka sklepików, kiosk, automaty z kawą, colą i słodyczami, telefony, skrzynka pocztowa. Nie ma bankomatu.

UWAGA: Z jakiegoś powodu w szpitalu ciepłe posiłki może zamówić jedynie personel. Nie ma stołówki dla rodziców!!! Trzeba zamawiać na telefon. My polecamy pobliską pizzerię ITALIANA. Odradzamy Da Grasso - fatalna obsługa.

Warto mieć kubek, talerz, miseczkę, sztućce, papier toaletowy a nawet mały czajnik elektr. Brakuje bezpiecznych zamykanych na klucz szafek.

Na oddziale kardiologii dzieci mogą przebywać z rodzicami. Znajdują się tu pokoje-izolatki dla matki z dzieckiem wyposażone w łóżeczko, łóżko, stołek, mini szafkę, wanienkę z bieżącą wodą, kilka gniazdek , tlen, gniazda do sprzętu medycznego. Jest spokojnie i cicho.

Do dyspozycji jest mini kuchnia z lodówką, sterylizatorem, podgrzewaczem, czajnikiem i szafką z mieszankami mlecznymi dla dzieci.

W łazience jest duża wanna i prysznic. Dostępna jest również pralka.

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka - jesteśmy na miejscu

2009-11-26T13:17:00.000+01:00

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 6 Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach - Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach.

Przyjechaliśmy tutaj we środę 18-go listopada. W ciągu kilku dni nasz Brunko będzie dokładnie przebadany aby mozna było ustalić termin i sposób przeprowadzenia operacji. Nie wiemy jeszcze czy wystarczy jedna operacja czy będzie konieczne przeprowadzenie kilku etapów.

Przyjęcie do szpitala odbywa się w niewielkiej izbie przyjęć którą trochę trudno znaleźć.
Po wejściu do środka od razu czujemy sie jak w przedszkolu. Pełno dzieciaków i dziecięcych dekoracji na ścianach - ten szpital rzeczywiście nie jest straszny.

A/H1N1

2009-11-23T21:08:00.000+01:00

Ministerstwo Zdrowia zamieściło na swojej stronie informacje dla pacjentów dotyczące grypy A/H1N1.

Łatwiej zachorować na zwykłą grypę ale środki ostrożności należy zachować takie same gdyż grypa może być bardzo niebezpieczna. Podejrzewamy, że nasz synek może mieć wadę serca właśnie na skutek grypy którą przeszła Maja na początku ciąży.

Są tam także informacje dla rodziców małych dzieci oraz mam w ciąży.

Zobacz więcej:

Co kobieta w ciąży powinna wiedzieć o nowym wirusie grypy A/H1N1

Torby spakowane -jedziemy na badania

2009-11-17T08:10:00.000+01:00

Pieluszki, smoczki, śpioszki, czapeczki, kocyk, butelki...

Nasz pierwszy wyjazd z Brunem. Cel: Klinika Kardiologii Dziecięcej w Katowicach. Będziemy tam kilka dni na badaniach.

Niezła trasa przed naszym synkiem.

Operacja korekty zespołu Fallota

2009-11-15T11:01:00.003+01:00

Tetralogia Fallota

2009-11-15T10:51:00.002+01:00

Nasi lekarze - dr hab. n. med., L. Szydłowski

2009-11-15T10:26:00.000+01:00

Lekarz pediatra, kardiolog, kardiolog dziecięcy, dr hab. n. med., kier. Kat. i Klin. Kardiologii Dziecięcej, Wydz. Lekarski w Katowicach. Ur. 16 VII 1953 w Łańcucie, syn Leopolda i Krystyny z d. Węgrzyniak. W rodzinnej miejscowości ukończył Szkołę Podstawową nr 1 i Liceum Ogólnokształcące im. H. Sienkiewicza. W 1972 r. rozpoczął studia na Wydz. Lekarskim AM im. M. Kopernika w Krakowie. W czasie studiów był czł. Koła Naukowego STN działającego przy Klin. Kardiologii Dziecięcej; zaprezentowana na Ogólnopolskiej Konferencji STN (1977 r.) praca "Wartości ciśnienia tętniczego w zależności od szerokości mankietu używanego do pomiarów" została nagrodzona. Tytuł i dyplom lekarza uzyskał 21 VI 1978. Zagraniczne naukowe stypendia specjalizacyjne odbył w następujących ośrodkach: The Childrens Hospital Medical Center w Bostonie (prof. S. Sanders, 1982), The Childrens Hospital Medical Center w Filadelfii (prof. J.Huchta, 1990), Royal Brompton Heart and Lung Hospital w Londynie, w zakresie echokardiografii przezprzełykowej (prof. R. Rigby, 1994). Kolejne szkolenia miały miejsce w Nicei: European Heart House Sophia Antipolis – "Education and training programe in European Heart House – Grown-up Congenital Heart Diseases" (prof. J.Somereville, 1995) oraz w Clinique de Genolier: "Echocardiography: Concepts and Practice" (prof. S. Sanders, 1996). Specj. I st. z zakresu pediatrii uzyskał w 1982 r., specj. II st. z zakresu pediatrii z wyróżnieniem – w 1984 r., specj. II st. z kardiologii z wyróżnieniem – w 1987 r.; w 2003 r. został specj. z kardiologii dziecięcej. Uchwałą Rady Wydz. Lekarskiego AM w Krakowie z dn. 17 XII 1982, na podstawie dysertacji Ocena zaburzeń hemodynamicznych w przetrwałym przewodzie tętniczym u niemowląt wykonanej pod kier. prof. dra hab. Jana Grochowskiego uzyskał st. naukowy dra n. med. Przedstawiony dorobek naukowy oraz rozprawa Ocena echokardiograficzna konfiguracji komór w wadach wrodzonych serca okresu wczesnonoworodkowego, którą recenzowali prof. prof. Krystyna Kubicka, Jacek Dubiel i Jan Ereciński oraz prof. dr hab. inż. Jerzy Ryś, były podstawą przeprowadzonego 22 X 1999 na Wydz. Lekarskim AM w Krakowie kolokwium habilitacyjnego; przyznany przez Radę Wydziału st. naukowy dra hab. w zakresie medycyny – kardiologii dziecięcej, został zatwierdzony przez CK 29 V 2000. Wiedzę z dziedziny kardiologii dziecięcej Sz. zdobywał pod opieką prof. dr hab. med. Marii Popczyńskiej-Markowej – kier. Kliniki Kardiologii Dziecięcej AM w Krakowie (później CM UJ): dn. 1 VII 1978 rozpoczął staż w Klin. Kardiologii Dziecięcej Inst. Pediatrii AM w Krakowie, jednocześnie od 1 X 1978 – był słuchaczem Studium Doktoranckiego; po jego ukończeniu i obronie pracy doktorskiej, od 1 IV 1982 pracował na stanowisku asystenta, od czerwca 1987 – na stanowisku adiunkta w Klin. Kardiologii Dziecięcej Inst. Pediatrii AM w Krakowie. Dn. 1 II 2003 został zatrudniony w ŚAM, na stanowisku kier. Kat. i Klin. Kardiologii Dziecięcej w Katowicach Ligocie; od 1 VII 2003 pełni również funkcję kuratora w Kat. i Klin. Kardiochirurgii Dziecięcej ŚAM w Katowicach Ligocie. W działalności naukowej zajmował się następującymi zagadnieniami: diagnostyką wad wrodzonych serca u noworodków i dzieci starszych (nowe techniki diagnostyki nieinwazyjnej, zastosowanie techniki M-Mode, 2DE oraz dopplerowskiej w przedoperacyjnej ocenie układu krążenia u noworodków i dzieci starszych); zastosowaniem echokardiografii w diagnostyce i kwalifikacji do nieoperacyjnego i operacyjnego leczenia wad wrodzonych serca u dzieci. Sz. zajmował się również wybranymi zagadnieniami epidemiologii wad wrodzonych serca (przeprowadzone pod kier. prof. Marii Popczyńskiej-Markowej na obszarze makroregionu Polski Południowej badania dotyczące częstości i rodzaju występowania tych wad, a następnie ich analiza i wprowadzenie do praktyki konkretnych rozwiązań, doprowadziły do zmniejszenia śmiertelności noworodków). Przeprowadzał kompleksowe badania układu krążenia u dzieci z chorobami układu białokrwinkowego. Dokonał analizy przydatności metody "acoustic quantification (AQ)" u dzieci z wadami złożonymi serca w przedoperacyjnej ocenie funkcji komór serca u dzieci z zespołem Fallota (TOF) i przełożeniem wielkich pni tętniczych (TGA), jak też w długofalowej ocenie wyników leczenia dzieci z przełożeniem wielkich naczyń metodą Senninga, w ocenie lewej komory w zapaleniu mięśnia sercowego, kardiomiopatiach, uszkodzeniu mięśnia sercowego po lekach kardiotoksycznych. Sz. opracował nową – opartą na analizie odcieni szarości obrazu echokardiograficznego – komputerową metodę detekcji wsierdzia, która może eliminować niedogodności występujące w metodzie AQ, co ma bardzo ważne znaczenie dla przedoperacyjnej oceny komór przed zabiegiem operacyjnym złożonych wad wrodzonych serca. Szczegółowy opis tej metody, jak również uzyskane wyniki badań, zostały przedstawione w rozprawie habilitacyjnej. Obecnie zajmuje się zastosowaniem klinicznym metod cyfrowego przetwarzania obrazów echokardiograficznych do oceny funkcji lewej komory serca. Aktywnie (od 1986 r.) uczestniczy w krajowych i zagranicznych zjazdach i kongresach naukowych. Do najważniejszych zalicza: 21. Zjazd Sekcji Chirurgii Klatki Piersiowej, Serca i Naczyń Tow. Chirurgów Polskich (z udziałem międzynarodowym, Kraków 1986), International Polish-Swedish Conference oraz International Polish-Canadian Conference Pol. Tow. Pediatrycznego (Kraków 1986 i 1987), Zjazd Pol. Lekarskiego Tow. Radiologicznego (Kraków 1986), 40 Jahren der Deutschen Gesellschaft fur Sozialpädiatric (Moguncja 1988), 22. i 24. Zjazdy Pol. Tow. Pediatrycznego (Kraków 1989, Gdańsk 1995), coroczne konferencje w Centrum Zdrowia Dziecka, Sympozjum "Rola Fundacji w Promocji Nauki" (Warszawa 1994), 2. i 6. Międzynarodowe Kongresy Pol. Tow. Kardiologicznego (Katowice 1998, Poznań 2002), 4th Central European Symposium on Echocardiography (Łódź 1998), European Society of Cardiology Congress (Berlin 2002), The MI-CP048 Investigator Meeting USA (Washington 2002). Publikowany dorobek naukowy Sz. obejmuje ok. 100 artykułów (w tym 7 w czasopismach zagranicznych), ok. 130 streszczeń referatów wygłoszonych na zjazdach, jest autorem/współautorem 10 rozdziałów w podręcznikach. Do najważniejszych publikacji zalicza: L. Szydłowski, Z. Kordon, J. Oko-Łagan, M. Popczyńska-Markowa, A. Rudziński, Analiza przyczyn fałszywie ujemnych rozpoznań wad wrodzonych serca u noworodków w wybranych województwach Polski Południowej, "Przegl. Ped." 1988, 18(3, supl.), 229–233; L. Szydłowski, Z. Kordon. A. Rudziński, Znaczenie echokardiografii w diagnostyce przełożenia dużych pni tętniczych i ocenie wyników wstępnego leczenia wady, "Przegl. Ped." 1990, 20(3, supl.), 220–227; L. Szydłowski, M. Popczyńska-Markowa, A. Jawień, A. Rudziński, M. Pitak, Analiza typów wad wrodzonych serca (WWS) u noworodków leczonych ze wskazań życiowych w latach 1973-1992, "Przegl. Ped." 1993, 23(1) supl., 83–87; M. Popczyńska-Markowa, Z. Kordon, M. Pitak, L. Szydłowski, K. Paruch, Ocena wykrywalności wad wrodzonych serca u noworodków w Oddziałach Neonatologii, "Post. Neonatol." 1996, 7, 43–48; L. Szydłowski, L. Wojnar, T. Marek-Szydłowska, Semiautomatic algorithm for tracing an outline of the endocardium in newborns, "Przegl. Lek." 2002, (59) 9,723–727. Od początku pracy zawodowej prowadził ćwiczenia, seminaria i wykłady dla studentów Wydziału Lekarskiego i Stomatologicznego CM UJ oraz studentów ze Szkoły dla Obcokrajowców CM UJ. Od 2003 r. prowadzi zajęcia ze studentami ŚAM: wykłady z pediatrii dla studentów V r. medycyny, dla studentów amerykańskich oraz dla studentów Wydz. Opieki i Oświaty Zdrowotnej (promotor pięciu prac licencjackich na tym wydziale). Bierze również czynny udział w szkoleniu podyplomowym, jest wykładowcą kursów podstawowych oraz doskonalących do I i II st. specj. z zakresu pediatrii. Pod kier. Sz. dwie osoby uzyskały specj. I st., jedna II st. z zakresu pediatrii, cztery osoby z kardiologii. Od 1980 r. czł. Pol. Tow. Pediatrycznego, od 2000 r. – czł. Zarz. Oddz. Krakowskiego W l. 2001–2004 czł. Zarz. Sekcji Kardiologii Dziecięcej Pol. Tow. Kardiologicznego. Od 2004 r. czł. Komisji Rewizyjnej Oddz. Krakowskiego Pol. Tow. Kardiologicznego. Od lutego 2002 do lipca 2003 był konsultantem wojewódzkim woj. małopolskiego w dziedzinie kardiologii dziecięcej, od grudnia 2002 jest konsultantem wojewódzkim w dziedzinie kardiologii dziecięcej woj. podkarpackiego. Otrzymał zespołową nagrodę Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej za badania pod kier. prof. Marii Popczyńskiej-Markowej dotyczące epidemiologii wad wrodzonych serca u noworodków. Zainteresowania pozazawodowe: muzyka, turystyka, teatr. Żona Teresa (lekarz pediatra, pulmonolog, dr n. med., pracownik CM UJ), dzieci: Małgorzata i Andrzej. Mieszka w Krakowie.

Bibliografia: Fot. w zbiorach CDDMiF; – Ankieta.

Barbara GRUSZKA

Aktualizacja: 2008.02.26

via CDDMiF

Szczegółowe badania

2009-11-15T09:17:00.001+01:00

We środę jesteśmy umówieni na szczegółowe badania w Klinice Kardiologii Dziecięcej w Katowicach gdzie Bruno będzie 2-3 dni. Wkrótce spodziewamy się decyzji o operacji korekty wady serca i w tym kierunku będą prowadzone badania Bruna.

W miasto!

2009-11-09T02:26:00.000+01:00

Po wizycie u doktora Szydłowskiego wybraliśmy się na spacer i kawę z ciociami Brunka.

Ciocia Madzia

Spotkanie z doktorem Szydłowskim

2009-11-09T02:14:00.000+01:00

W sobotę 7go listopada mieliśmy wizytę u pediatry kardiologa dr hab. n. med. Lesława Szydłowskiego , ordynatora Kardiologii w Katowicach, który przyjechał na wizyty i badania dzieci. Lekarz przyjmuje raz w miesiącu w Asklepiosie na Podwisłoczu w Rzeszowie.

Dowiedzieliśmy się jeszcze trochę więcej o warunkach w Katowickim Oddziale Kardiochirurgii Dziecięcej. Będziemy musieli wkrótce pojechać na badania przedoperacyjne w Klinice. Możliwe, że operacja będzie nawet za półtora miesiąca bo Bruno ma wąską tętnicę płucną i wkrótce zaczną się problemy z niedotlenieniem.

Matka zastępcza

2009-11-09T01:48:00.001+01:00

Kiedy Maja gdzieś znika można się udać w miasto. Tam zawsze znajdzie się mama zastępcza z którą można miło pogawędzić oraz tu i tam zaglądnać załatwiając różne sprawki.

Godziwy wypoczynek

2009-11-09T01:24:00.000+01:00

Cześć tato!

To się nazywa wyro!

Jako bohater nie mogę sypiać za kratami.

Zdecydowanie bardziej odpowiada mi 3 i pół metra kwadratowego łóżka moich starych-

zresztą wystarczy na mnie spojrzeć a od razu widać radość i satysfakcję!

Patrick Swayze

2009-11-09T00:12:00.000+01:00

EEE EEE EE!!! czyli "Nie będę tam spał sam" rzekł przy pomocy wrzasku Bruno i mama musiała go zabrać z sypialni.

W TV leciał "Duch".

Królewskie łoże

2009-11-08T23:57:00.000+01:00

Osobiste łoże nie jest zbyt bliskie naszemu synowi.

Choć w koronie z pieluchy wygląda w nim pięknie to jednak spać woli z nami. My chyba też.

Dziecięce łóżeczko służy częściej w dzień niż w nocy.

Kąpiel piękna sprawa

2009-11-08T23:44:00.000+01:00

Kąpiele koją nerwy naszego spokojnego dziecka, które w wodzie robi się jeszcze bardziej spokojne.

Istnieje jednak ryzyko nasikania do wanny.

Po kąpieli synka szybko suszymy i oliwimy.

Bardzo mocno interesuje się tym Łapka gdyż poznała smak macieżyństwa na wlasnej skórze. Mamy nadzieję że z tego wszystkiego nie dostanie laktacji.

Jak ten chłopak śpi

2009-11-08T23:24:00.000+01:00

To niesamowite jak nasz Bruno śpi na spacerze. Jest jak aniołek. Taki grzeczny chłopak.

Wszystko jednak do czasu.

W domu nawet zdjęcia wychodzą inaczej...

Ostatecznie jednak doszliśmy do porozumienia.

Bruno fotograf

2009-11-08T23:15:00.000+01:00

W sobotę 31go wybraliśmy się na spacer do parku na Dąbrowskiego. Pojechaliśmy autobusem żeby swobodnie pospacerować po mieście. Zmarzliśmy jednak szybko i wpadliśmy do centralnego domu handlowego zwanego Galeria Graffica aby posilić się ciasteczkiem w miejscowej cukierni.

Bruno tymczasem przebudził się i z ukrycia zaczął nam robić zdjęcia.

Kiedy słodko zasnął pojechaliśmy sie co nieco porozglądać gdyż Maja jeszcze nie miała okazji być na zakupach od czasu drugiego lądowania w szpitalu .

Spacerując po tej cudownej świątyni odkryliśmy wiele przeszkód architektonicznych które skłaniały nas do uprawiania ekstremalnych działań terenowych. Dotarliśmy też do jedynej super tajnej windy towarowej, która po wciśnięciu parteru próbowała nas wywalić na tyły budynku w okolicy śmietników i składu kartonów (na zewnątrz oczywiście).

Był to taki komunikat w przenośni : Matkom, dziadkom, niemowlakom, połamańcom i innym upośledzonym ruchowo wstęp do centrum handlowego słynnego potentata lokalnego biznesu będzie starannie utrudniany.

Będziemy więc tropić antyspołeczne przedsięwzięcia budowlane i z nimi walczyć do czego i Was zachęcamy!

Wizyta u doktora

2009-11-08T22:38:00.000+01:00

W piątek 30 października Brunio pojechał razem z mamą i dziadziem Tośkiem do poradni kardiologicznej w szpitalu na górce.

Serduszko na razie pracuje dobrze i nasz synek dobrze sobie radzi. Na badaniu mały był bardzo spokojny za to dziadzio bardzo się przeją i podobno chwalił doktora Błaża.

Nowy przyjaciel

2009-11-08T22:25:00.000+01:00

Bruno dostał prawdziwego (nie jakiegoś różowego) konia na biegunach. Ma on pianę w pysku ale jest bardzo spokojny. Koń przygalopował z Łodzi gdzie został ujeżdżony przez dzielnego Kubę i jego wspaniałych rodziców. Bruno jeszcze na nim nie jeździ jednak koń pełni rolę przywódcy (zamiast Atosa) naszego stada zwierząt - Łatki, Łapki i Kuby (zielonej papugi).

W domu

2009-11-08T22:14:00.000+01:00

Bruno uwielbia jeść. Robi to z prawdziwą pasją. Karmimy go mlekiem mamy mniej więcej co 3 godziny.

Maja uciekła!

2009-10-26T23:45:00.001+01:00

Pierwszy raz zostaliśmy sami! Mama ruszyła w miasto. Musi załatwić ważne sprawy ale też odpocząć od nas przez chwilę ;-)

Pani doktor w przychodni

2009-10-26T23:38:00.001+01:00

Dzisiaj byliśmy pierwszy raz u naszej pani doktor w osiedlowej przychodni.
Nasz lekarz kardiolog i pediatra ze szpitala polecił nam panią Małgorzatę Śliwę - pediatrę w naszej przychodni. Byliśmy na wizycie aby porozmawiać o szczepieniach i żeby dostać skierowanie do poradni kardiologicznej.

Pani doktor była bardzo miła i rzeczowa. Cieszymy się że będziemy mieć dobrego lekarza w przychodni.

Jeśli chodzi o szczepienia to w 6 tygodniu musimy zrobić dość drogie szczepionki. Są potrzebne z uwagi na przyszły pobyt Bruna w szpitalu. Refundowana jest tylko jedna szczepionka. Za pozostałe musimy zapłacić 470zł.

Idziemy na spacer

2009-10-26T23:36:00.002+01:00

Pierwszy spacer jest bardzo ważny. Trzeba się wcześniej przygotować. Zanim zaczniemy wychodzić na spacery dobrze jest przyzwyczaić dziecko do świeżego powietrza wietrząc ostrożnie pokój w którym śpi maluch. Na pierwszy spacer wybraliśmy się do osiedlowej przychodni oddalonej jakieś 15 minut od domu. Było super!

Mamy gości!

2009-10-26T23:32:00.000+01:00

W domu najlepiej

2009-10-26T23:30:00.001+01:00

Nie ma co - Bruno lubi zjeść o każdej porze.

Niezły czasem z niego rozrabiaka ale i tak najbardziej lubi spać z tatą albo z mamą.

Huraa! Wychodzimy! Bruno w domu!

2009-10-22T01:08:00.001+02:00

Cieszymy się bardzo bo dziś wyszliśmy z Bruniem do domu!

Wcale nie byliśmy tego pewni bo trwały jeszcze konsultacje z lekarzami z Katowic i nie wiadomo było jak będzie. Dowiedzieliśmy się dopiero w szpitalu. Kiedy poszedłem zanieść mleko do oddziałowej lodówki usłyszałem:

-Nie, nie! Klęsk dzisiaj wychodzi - to nie wie pan jeszcze?

Teraz mały śpi słodziutko z mamą. Nareszcie!

*Posta piszę w nocy - ze szpitala wyszliśmy we środę ok. 16tej.
**Róż, laminat i marmur - jedyne w swoim rodzaju windy przy porodówce na Lwowskiej.

Dziękujemy!

2009-10-22T00:07:00.000+02:00

Dziękujemy za pomoc i wsparcie. Dzięki mailom i telefonom z różnymi informacjami szybko oswajamy się z wadą serca Brunia. Cieszymy się, że czytacie naszego bloga, bo wiemy że w razie czego możemy liczyć na Waszą podpowiedź w jakiejś sprawie. Czasem trudno jest do wszystkich zadzwonić albo wysłać maila bo brakuje na to czasu a czasem po prostu nie wiadomo do kogo się zwrócić.

Jakiś tydzień temu dostałem od Gabi telefon do Fundacji Serce Dziecka i powiedziała żebym sie powołał na jej koleżankę która współpracuje z fundacją. Znałem już fundację z internetu ale była to wtedy tylko jedna z wielu stron www. Kiedy zadzwoniłem od razu dostałem telefon do działającej w fundacji mamy dziecka z ToF od której mamy teraz wsparcie. Okazało że w fundacji znają naszego lekarza a inni rodzice dzieciaków z wadami serca znają i polecają nam Serce Dziecka. Po założeniu wątku na forum natychmiast odezwali się inni rodzice dzieci z wadami serca.

To bardzo pomaga. Dzisiaj nie boimy się tak bardzo opieki nad naszym synkiem.

Mamy nadzieję, że nasz blog pomoże też w przyszłości innym rodzicom, którzy będą w podobnej sytuacji jak my kiedy dowiedzieliśmy się o wadzie serca naszego dziecka.

Dzieci z ToF w domu

2009-10-20T23:08:00.000+02:00

Dziś mieliśmy przyjemność poznać i spotkać się z mamą 2-letniego Ignasia, który ma zrośnięte zastawki - czyli ciężką odmianę ToF. Ignaś ma wszczepione 2 shunty i niedługo będzie miał operację korygującą wadę z wszczepieniem zastawek.

Dzięki temu spotkaniu mogliśmy się dużo dowiedzieć o wadzie z innej strony niż można przeczytać w internecie. Zobaczyliśmy też jak wygląda i funkcjonuje w domu dziecko z ToF. Porozmawialiśmy też o leczeniu w Łodzi.

Powiało optymizmem. Cieszymy się, że mogliśmy rozwiać swoje obawy co do opieki nad Bruniem w domu.

Dziękujemy Ani za pomoc w nawiązaniu kontaktu.

Pulsoksymetr

2009-10-20T12:58:00.001+02:00

Zastanawialiśmy się czy będzie nam potrzebny w domu pulsoksymetr. Okazało się że nie ponieważ lepsze efekty daje wizualna obserwacja dziecka (trzeba też wiedzieć jak obserwować). W razie czego pojedziemy zbadać dziecko w poradni.

Pulsoksymetr służy do codziennej kontroli SpO2 oraz pulsu. Ułatwia obserwację dziecka. Prosty kosztuje 400 - 2tys zł.

Przykładowy ze sklepu Redmed za 399zł

Pulsoksymetria to nowoczesna, nieinwazyjna i bezbolesna metoda badania tętna i utlenienia krwi. Oparta na elementarnych prawach fizyki, pozwala uzyskać cenne informacje o układzie krążenia a dokładniej - to nieinwazyjna metoda przezskórnego oznaczania wysycenia krwi tlenem. Metoda polega na zasadzie spektrofotometrycznego pomiaru wysycenia (tak zwanej saturacji - Sa02) tlenem hemoglobiny gdyż hemoglobina utlenowana i odtlenowana wykazuje odmienne właściwości optyczne. Jednocześnie rejestrowana jest również częstotliwość pracy serca (puls). Do wykonywania pomiarów służą urządzenia zwane pulsoksymetrami. Wskazania do pulsoksymetrii: * niewydolność oddechowa jawna lub jej podejrzenie * monitorowanie stanu pacjenta: o w trakcie znieczulenia ogólnego i bezpośrednio po jego zakończeniu o w trakcie stosowania tlenoterapii o w trakcie każdego stanu ciężkiego chorego Zakres norm: * 95 - 98% u osób zdrowych * wyższe wartości zdarzają się w przypadku tlenoterapii * mniejsze wartości świadczą o niewydolności oddechowej. Do najbardziej znanych i dostępnych na rynku pulsoksymetrów można zaliczyć pulsoksymetri serii 300. Zwarta budowa lekka konstrukcja oraz nowoczesny wygląd oraz mobilność i szeroki wachlarz możliwośc świadczy na korzyć tych urządzeń medycznych. Poniżej przedstawione są podstawowe modele analizatorów nieinwazyjnych saturacji krwi tlenem oraz tętna (uderzeń serca na minutę PR)

via redmet

Koncentrator tlenu

2009-10-20T12:43:00.001+02:00

Obawialiśmy się, że będziemy potrzebować koncentrator tlenu.
Bruno nie potrzebowałby go na stałe jednak w razie blokowania w sercu dopływu krwi (kwestie indywidualnej anatomii) do tętnicy płucnej potrzebne jest podanie dziecku tlenu.

Po dalszych badaniach i konsultacjach doszliśmy do wniosku, że koncentrator nie będzie użyteczny. Omówiliśmy sposób postępowania z naszym synkiem na wypadek niebezpiecznego przesilenia. Dowiedzieliśmy się więcej o fizjologii dziecka i możliwej reakcji organizmu. Nasze dziecko jest spokojne a ryzyko pojawiłoby się w sytuacji spazmatycznego płaczu. Dodatkowo Bruno dostał lek Propranolol.

Urządzenie mogłoby być potrzebne dla zapewnienia dziecku bezpieczeństwa, które ma problemy z oddychaniem i saturacją do czasu operacji korekty wady (ok.6 miesiecy). Jest wiele takich urządzeń. Nas interesował walizkowy-przenośny do sporadycznego zastosowania.

Nowy kosztuje 3-15 tys. Używany od 1200zł. Można wypożyczyć za 140 zł /miesiąc.

Przykładowe koncentratory koncentratorytlenu.pl,

oraz Elmar

Koncentrator tlenu to przenośne urządzenie, które filtruje powietrze atmosferyczne z otoczenia przez filtr molekularny oddzielając tlen od azotu i dwutlenku węgla.
Koncentrator tlenu zasilany jest energią elektryczną.
Urządzenie to pozwala uzyskać tlen o stężeniu 80-90% i przepływie 2-4 l/min.
Koncentratory tlenu stosuje się w przewlekłym leczeniu tlenem w warunkach pozaszpitalnych ( w domu, w ośrodkach opieki długoterminowej).

via medisystem

Zanikające połączenie przewodem Botalla

2009-10-19T22:05:00.002+02:00

Widzieliśmy na bardzo dokladnym USG jak pracuje malutkie serce Brunia.

Doktor Błaż pokazał nam również zamykający się przewód Botalla który ma kluczowe znaczenie w pierwszych dniach życia dziecka a proces zamykania jest bardzo istotny w diagnostyce serca z zespołem Fallota.

Serce jest tak zbudowane, że istnieje ryzyko blokowania odpływu krwi do tętnicy płucnej. Jest to w tej chwili główny problem w ocenie ryzyka potencjalnego ataku anoksemicznego - czyli ogólnego niedotlenienia organizmu.

USG płodu

2009-10-18T23:14:00.002+02:00

Wady serca to najczęstsze wady wrodzone u dzieci. Wykrycie ich jeszcze przed narodzinami umożliwia natychmiastowe leczenie. Dlatego tak ważne jest badanie USG płodu robione pomiędzy 20. a 22. tygodniem ciąży - wtedy lekarzowi najłatwiej jest dokładnie obejrzeć serce. To badanie powinna zrobić każda przyszła mama, bo wady często wykrywane są u dzieci kobiet bez obciążonego wywiadu medycznego.
via wysokie obcasy

Bruno nie miał wykrytej wady co stworzyło dla niego potencjalne zagrożenie dla jego zdrowia. Niedotlenienie grozi np. połowicznym porażeniem. Nasz ginekolog miał kiepskie USG albo nie umiał zbadać serca. W szpitalu w którym miał się urodzić panował taki bałagan organizacyjny przed dezynfekcją oddziału, że w pośpiechu nie wykryto by wady przed wypisem. Róbcie zatem dokładne badania u różnych lekarzy zanim dziecko się urodzi. Wasz lekarz może się mylić.

Dziecko z wadą serca czy inną powinno urodzić się w szpitalu gdzie można je uratować - np. w klinice kardiologicznej.

W naszym przypadku wszystko się dobrze ułożyło. Bruno nie miał ciężkich objawów ToF. Urodził się przez cesarkę bo 12 dni po terminie owiną się pępowiną i nie mógł się już ruszać co dało zły wynik KTG. Nie wiem co by było przy naturalnym porodzie. Po urodzeniu wadę rozpoznał świetny specjalista i dziecko trafiło na obserwację na dobrze wyposażony oddział intensywnej terapii dla noworodków. Nie każdy ma jednak tyle szczęścia.

Możliwe że lepiej, że nie wiedzieliśmy bo do końca mogliśmy cieszyć się ciążą i narodzinami dziecka. Rodzice załamują się mając świadomość ciężkiej choroby dziecka. Taka wiadomość to szok ale wczesne rozpoznanie daje więcej czasu na zaplanowanie leczenia.

Gdzie leczyć dzieci?

2009-10-17T23:12:00.002+02:00

Wybrane ośrodki kardiochirurgii w Polsce

- Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Ordynator Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej dr n. med. Jacek Pająk; tel. 032 207 18 00

- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii prof. dr hab. n. med. Janusz Skalski; tel. 012 658 10 23

- Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii prof. dr hab. n. med. Jacek Moll; tel. 042 271 20 12

- Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie . Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej prof. Bohdan Maruszewski; tel. 022 815 73 46

- I Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w Warszawie. Kierownik dr hab. Romuald Cichoń; tel. 022 599 21 41

- II Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w Warszawie. Kierownik prof. dr hab. Maciej A. Karolczak; tel. 022 452 33 01

- Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej. Ordynator dr n. med. Hanna Pikulska - Orłowska ; tel. 071 32 70 151

- Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Katedra Kardiologii, Wrodzonych Wad Serca i Elektroterapii z Oddziałem Kardiologii Dziecięcej SUM.
Kierownik Kliniki prof. dr hab. n. med. Jacek Białkowski; tel. 032 37 33 669; 032 271 34 01

Niektóre zabiegi wykonują lokalne szpitale mimo braku oddziału kardiochirurgii dziecięcej.
Wszystko zależy od tego jacy specjaliści pracują w szpitalu.

Dla pacjentów z woj. podkarpackiego polecam kontakt z ze świetnym pediatrą, kardiologiem, z-cą Ordynatora Oddziału Noworodków z Pododdziałem Intensywnej Terapii Noworodka: lek.med. Witoldem Błażem Sekretariat:(017) 86-64-102

Sprawdziłem te informacje na stronach szpitali.

Bruno ma się dobrze

2009-10-17T20:34:00.000+02:00

Do dziś Bruno nie miał objawów niedotlenienia których się bardzo obawialiśmy. Wciąż jest na obserwacji ale jego organizm jakoś sobie radzi. W poniedziałek będzie miał dokładne badania i analizowane wyniki tygodniowego monitoringu na intensywnej obserwacji. Mały coraz więcej je i przybiera na wadze.

Na Oddziale Noworodków z Pododdziałem Intensywnej Terapii Noworodka w Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie są bardzo dobre warunki do opieki nad dziećmi. Wszyscy są bardzo mili. Panuje bardzo przyjazna atmosfera. Lekarze udzielają w bardzo przystępny sposób informacji a panie pielęgniarki troskliwie opiekują się dziećmi. Pododdział jest dobrze wyposażony. W trudnej sytuacji choroby nowonarodzonego dziecka rodzice mogą odzyskać poczucie bezpieczeństwa i uwierzyć, że dziecko można wyleczyć.

Nasi lekarze

2009-10-16T04:20:00.001+02:00

Bruno jest pod opieka doktora Witolda Błaża na Oddziale Noworodków z Pododdziałem Intensywnej Terapii Noworodka

Wada serca wymaga skomplikowanej operacji .
Leczenie chirurgiczne tej wady może być jedno- lub dwuetapowe.
Pierwszy etap leczenia chirurgicznego (zabiegi paliatywne) dotyczy noworodków i niemowląt, u których anatomia wady wskazuje na duże ryzyko powikłań korekcji w krążeniu pozaustrojowym we wczesnym okresie życia. Najczęściej wykonuje się zespolenie systemowo – płucne.

Jednoetapowa całkowita korekcja wady w krążeniu pozaustrojowym – z użyciem umiarkowanej hipotermii 25-28 C polega na:

Poszerzeniu drogi wypływu z prawej komory poprzez wycięcie fragmentu przerośniętego mięśnia z drogi wypływu prawej komory,
Likwidowanie zwężeń na różnych poziomach tętnicy płucnej (zastawkowe, nadzastawkowe, w miejscu rozwidlenia) za pomocą łaty przezpierścieniowej lub umieszczanej na drodze odpływu prawej komory,
Zamknięcie łatą dakronową lub welurową ubytku w przegrodzie międzykomorowej,
W razie potrzeby zamknięcie przetrwałego przewodu tętniczego (PDA).

Prawdopodobnie Bruno będzie operowany między 3 a 6 miesiącem życia przez ordynatora Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej KiKKD dr n. med. Jacka Pająka w Katowicach

Dr Pająk pracował w Krakowie z prof. Malcem który wyjechał do Monachium.

Ok. 10 listopada bedziemy miec konsultacje z ordynatorem Oddziału Kardiologii Dziecięcej KiKKD dr hab. n. med. Lesławem Szydłowskim który bedzie w Rzeszowie.

Zdajemy sie na nich bo to dobrzy fachowcy.

Fundację sercedziecka.org.pl tez juz znam i jutro tam będę dzwonił. Jest tu dużo informacji.

Musimy sie teraz nauczyc własciwie postepowac z dzieckiem w roznych sytuacjach i na ten temat szukamy pomocy bo w kwestiach czysto medycznych od doswiadczonych lekarzy i tak lepsi nie będziemy.

Mamy wsparcie od znajomych i przyjaciół ktorzy podsyłaja nam rozne informacje.